Nous sommes les parents de Louis, un enfant de 8 ans atteint d'un handicap sévère, et nous vivons une situation de détresse quotidienne due à un manque de soutien adapté.

Nous rencontrons de multiples difficultés, notamment concernant le renouvellement du dossier MDPH (toutes prestations : stationnement, couches, file d’attente, AESH, AEEH, PCH...), dont les délais de traitement atteignent aujourd'hui entre 10 et 12 mois. Le dossier a pourtant bel et bien été transmis complet en février 2024, soit 6 mois avant la fin de l’ancien dossier MDPH, aujourd’hui, on nous dit qu’il reste encore 8 mois de délai de traitement. Ce qui va plonger la maman dans de lourdes difficultés financières. Sans aucune ressource. Je tiens à rappeler que nous n’avons pas choisi d’avoir un enfant en situation de handicap. Et que remplir des dossiers en permanence, est également un stress continu.

Par ailleurs, savez-vous que 80% des parents d’enfants handicapés se séparent ? Sans prévention psychologique, ce taux ne peut réduire. L’État a sa responsabilité dans ce drame familial. Et même après la séparation, l’État n’investit pas pour nous aider à la hauteur de ce qui est nécessaire, j’entends, ce que nous ne pouvons pas faire seuls.

En garde alternée, notre réalité soulève des défis uniques non reconnus par les systèmes d'aide actuels, notamment la Caisse d'Allocations Familiales qui ne prend pas en compte les besoins spécifiques de chaque foyer en alternance. Cela nous laisse sans ressources adaptées une semaine sur deux, impactant grandement nos possibilités d'emploi et notre stabilité sociale.

  
 Notre situation est aggravée par des dispositions inadaptées à la garde alternée. Actuellement, les aides pour l'aménagement du domicile ne sont attribuées que pour un seul foyer, (par exemple : un lit médicalisé/adapté par enfant : il faudrait donc que l’on déménage son lit chaque semaine ?...) et nous manquons de support pour les services de cantine (pas accepté à la cantine car non autonome), de garderie (pas accepté en garderie car non autonome et manque de personnel formé), et de transport (transports pris en charge uniquement pour le médical alors que Louis nécessite un lourd travail éducatif pour espérer se développer ne serait-ce qu’un minimum. Autant de paramètres essentiels pour permettre à Louis de recevoir les soins nécessaires et à nous de pouvoir travailler. De plus, l'absence de structures adaptées et les longues listes d'attente pour des établissements spécialisés tels que les IME exacerbent notre situation.

Le mercredi, l'absence de centre aéré capable d'accueillir un enfant handicapé nous contraint à ne pas travailler, aggravant notre situation financière déjà précaire. Les vacances scolaires posent un autre problème majeur aussi, avec 18 semaines à couvrir (soit 9 semaines par parent) et seulement 5 semaines de congés payés, sans compter les défis logistiques et de mobilité dans un environnement urbain peu adapté.

Dans ce contexte, et à un moment où la France met en avant l'inclusion lors des Jeux Paralympiques, nous nous sentons abandonnés et totalement laissés pour compte. Nous vous demandons de bien vouloir agir pour accélérer les réformes nécessaires afin de garantir que des familles comme la nôtre reçoivent le soutien et la reconnaissance qu'elles méritent.

Face à ces défis, nous sollicitons une action urgente de votre part pour mettre en place notre plan en 15 mesures :
1. Réduction des délais de traitement pour les dossiers MDPH : Imposer un délai maximal de traitement des dossiers à 3 mois.
2. Élargir et améliorer l'accessibilité des services de garde spécialisés et des programmes de cantine pour enfants handicapés.
3. Assurer une meilleure couverture des besoins de soins médicaux et les activités thérapeutiques nécessaires. 4. Augmenter les possibilités ainsi que les périodes de répit pour les parents.
5. Mieux financer les AVS/AESH, incluant un ajustement de leur rémunération et remboursement des frais de déplacement.
6. Prendre en compte de la garde alternée dans l'attribution des aides : Adapter les aides pour qu'elles soient disponibles dans chaque foyer de garde alternée.
7. Création de plus de structures spécialisées : Augmenter le financement pour la création de nouvelles structures d'accueil pour enfants handicapés. Et pour la formation de personnel éducatif spécialisé.
8. Programmes de garde étendus : Établir des services de garderie avant et après l'école, y compris les mercredis, pour les enfants handicapés.

 9. Amélioration des services de transport : Fournir des solutions de transport adaptées aux familles vivant dans des régions différentes, que ce soit pour du médical ou du thérapeutique ; ou, à minima, prendre en charge les frais d’entretien véhicule, carburant, lié au transport de l’enfant.
10. Formation accrue pour les AVS : Renforcer la formation des Auxiliaires de Vie Scolaire pour mieux accompagner les enfants en milieu scolaire.
11. Révision des critères d'attribution des aides : Assurer que toutes les formes de handicap sont justement évaluées et prises en compte. Et simplifier les dossiers de demandes de renouvellement d’aide.
12. Support financier pour les parents ne pouvant travailler : Mettre en place un soutien financier adapté et solidaire pour les parents contraints de réduire voire d’abandonner leur activité professionnelle pour s'occuper de leur enfant handicapé.
13. Loi sur l'inclusion scolaire : Renforcer la législation pour garantir que chaque enfant handicapé puisse bénéficier d'une éducation inclusive ou adaptée si l’inclusion n’est pas possible (tous les handicaps ne sont pas les mêmes).
14. Loi pour avoir 4 semaines de congés payés supplémentaires par parent afin de garder son enfant handicapé pendant les vacances scolaires.
15. Plan national sur le handicap : Lancer un plan d'action national pour adresser de manière holistique les défis rencontrés par les personnes handicapées et leurs familles.

Votre engagement peut grandement améliorer la vie de Louis et de tous les enfants dans sa situation, assurant qu'ils bénéficient d'un support adéquat tout en respectant les droits fondamentaux de leurs familles. Nous vous prions de considérer notre appel avec le sérieux et l'urgence qu'il requiert.