Alopecia Universal: Uma Doença Rara e Autoimune que Vai Além da Queda de Cabelo

A alopecia universal é uma doença rara e autoimune que causa perda total dos pelos do corpo, incluindo cabelos, sobrancelhas, cílios e até pelos nasais. A ausência completa dos fios traz sérios impactos emocionais, comprometendo a autoestima e o bem-estar de quem convive com essa condição.

A perda das sobrancelhas, por exemplo, dificulta a expressão de sentimentos, já que elas são essenciais para as expressões faciais. Além disso, pessoas com alopecia universal enfrentam um risco elevado de problemas de saúde mental, como ansiedade e depressão, que afetam as relações pessoais e podem causar alterações no apetite e no sono – elementos fundamentais para a saúde geral.

Além das questões emocionais, a falta dos pelos afeta aspectos funcionais. As sobrancelhas e os cílios, por exemplo, protegem os olhos de elementos externos como suor, chuva, poeira e micro-organismos. A ausência dos cílios impacta o fluxo de ar ao redor dos olhos e compromete a proteção da córnea. Já os pelos nasais ajudam a impedir a entrada de partículas e germes nos pulmões, desempenhando um papel importante na defesa respiratória.

No Brasil, atualmente, existem dois medicamentos de alto custo aprovados pela Anvisa para tratar alopecia, ambos com eficácia comprovada. Um deles é o Baricitinibe, fornecido pelo SUS apenas para maiores de 18 anos – mas uma criança precisaria esperar até seis anos para ser tratada com esse medicamento? O outro, o Ritlecitinibe, pode ser administrado a partir dos 12 anos, mas o SUS alega não ter evidências suficientes para fornecê-lo. Mas como será possível comprovar a eficácia se ele não é disponibilizado para quem mais precisa?

Meu filho tem 12 anos e sofre de alopecia universal desde os dois anos de idade. Ao longo desses anos, já foi submetido a vários tratamentos sem sucesso. Nos primeiros anos, ele era uma criança alegre e comunicativa, e a doença não afetava sua vida social. Contudo, há cerca de quatro anos ele passou a sofrer bullying na escola, o que o tornou retraído, tímido e sem vontade de sair de casa devido aos olhares e comentários que recebe. Em 2023, ao mudar de escola, o bullying se intensificou, e, apesar das inúmeras tentativas de intervenção, nada foi feito para proteger meu filho.

Recentemente, encontrei um especialista em alopecia pelo Instagram que recomendou um dos dois medicamentos mencionados, mas o custo de R$ 7 mil por mês para uso contínuo é um obstáculo insuperável para nossa família. O SUS oferece apenas tratamentos de baixa eficácia. E, enquanto isso, o que as autoridades estão esperando para garantir que nossas crianças tenham acesso ao tratamento adequado? Precisamos lutar por nossas crianças. Meu filho e outras milhares de crianças pelo Brasil estão pedindo socorro!