Mi hijo Beltrán, de tan solo 6 años, falleció a causa de la Adrenoleucodistrofia, una cruel enfermedad neurodegenerativa genética que apagó lentamente su pequeña vida. Esta dolorosa experiencia, lejos de vencerme, sólo ha fortalecido mi resolución de luchar para que ninguna otra familia sufra lo que nosotros. Por ello, es imperativo que se implemente la Ley Beltrán.

La adrenoleucodistrofia (ALD) es una enfermedad hereditaria que provoca una acumulación de grasas de cadena muy larga, provocando una degeneración progresiva del sistema nervioso y de las glándulas suprarrenales. Afecta principalmente a los varones, con un estimado de 1 en cada 21.000 nacimientos alrededor del mundo (Fuente: medicalnewstoday.com).

La Ley Beltrán que propongo busca que la Adrenoleucodistrofia se incluya en la evaluación de pesquisa neonatal. Esta medida permitiría una detección temprana de la enfermedad y, potencialmente, el inicio de un tratamiento precoz que podría mejorar significativamente la esperanza y calidad de vida de los afectados.

Por el bien de todos los niños y sus familias, que puedan estar luchando en secreto contra esta opresiva enfermedad, pido tu ayuda. Con tu firma, podemos hacer escuchar nuestras voces, incrementando las posibilidades de que se implemente la Ley Beltrán para incluir la Adrenoleucodistrofia en la pesquisa neonatal. Te invito a unirte a esta causa y firmar esta petición. La vida de muchos niños depende de ello.