Patients with ME/CFS need better care in Sweden
The Issue
Below the Swedish version, you will find the text translated into English. Please share.
Petition för att inrätta fler ME/CFS-vårdservice i hela Sverige
Detta är en petition för alla som känner i sina hjärtan att de vill bidra med sin underskrift för att hjälpa andra att få tillgång till vård och stöd för ME/CFS i Sverige. Du behöver inte donera något, bara ge lite av din tid och din underskrift. Genom att göra det hjälper du en familj att få den vård de desperat behöver.
Petition för att inrätta fler ME/CFS-vårdservice i hela Sverige
Kära hälsomyndigheter och medborgare
ME/CFS är en osynlig sjukdom som orsakar en extrem utmattning, smärta, koncentrationssvårigheter, sömnproblem och över 20 andra olika symptom dagligen. Ingen vill leva i en kropp som känns död, och detta är ett tillstånd som påverkar hela familjen.
Föreställ dig att efter covid eller en vanlig förkylning aldrig kunna återgå till ditt normala liv igen. Du blir bunden till sängen månad efter månad som blir till år. Funktion efter funktion släcks ner. Din kropp reagerar på alla stimuli—du klarar inte av att se på TV, titta på mobilen, lyssna på radio eller ens höra fåglarna kvittra utan att kroppen stänger ner ännu mer. Du orkar inte prata eller höra någon annan prata. En enkel känsla kan få din kropp att kollapsa ytterligare. Du behöver hjälp med grundläggande uppgifter som att äta och sköta din personliga hygien. Lägg till detta en obeskrivlig smärta i kroppen eller huvudet. Du är fast i din egen kropp... du överlever, men lever inte. Detta är verkligheten för många med ME/CFS och postcovid. Skrämmande?
Värre är att bli nekad rätt behandling eftersom många inte förstår de allvarliga problem som denna sjukdom orsakar. Miljontals människor förlorar sina arbeten, sina relationer, vänner och till och med sina hem utan något stöd, inte ens ekonomiskt, eftersom de inte kan arbeta. Detta är en fruktansvärd situation som påverkar mer än 17 miljoner människor över hela världen, särskilt efter COVID-19-pandemin.
Vår verklighet
Dagligt lidande: Vi lever med konstant smärta, extrem utmattning och över 20 olika symptom dagligen, vilket gör det omöjligt att leva ett normalt liv.
Brist på förståelse: Många läkare saknar kunskap om ME/CFS, vilket leder till felaktiga diagnoser och behandlingar som gör oss ännu sämre. Namnet på sjukdomen är dessutom missvisande och fångar inte omfattningen av det lidande vi lever med.
Otillräcklig vård: Det finns bara två specialiserade enheter, en i Göteborg och en vid Huddinge post-covid mottagning, men väntetiden för att komma till mottagningen på Huddinge sjukhus är flera månader. För de som redan har fått diagnosen ME/CFS är situationen ännu svårare, då de inte får tillgång till dessa mottagningar alls. De hänvisas istället till vårdcentraler där det saknas kunskap om deras sjukdom, och den vård som tidigare gav lindring är inte längre tillgänglig.
Vad vi behöver:
Vi kräver att fler dedikerade vårdplatser för ME/CFS-patienter inrättas över hela Sverige. Vi behöver tillgång till specialiserade läkare som förstår våra utmaningar och kan erbjuda rätt behandling. Vi behöver en plats där vi kan få den vård och det stöd vi förtjänar.
Vad detta innebär:
1. Specialiserade kliniker och läkare Inrättandet av fler biomedicinska specialistkliniker och tillgång till läkare som förstår och har erfarenhet av ME/CFS, för att ersätta de som har lagts ner, så att patienter får adekvat vård från experter med djupgående kunskap om ME/CFS och relaterade sjukdomar.
2. Utbildning för vårdpersonal: Utbildningsprogram som säkerställer att alla vårdgivare, inklusive de på vårdcentraler, har den kunskap som krävs för att diagnostisera och behandla ME/CFS på rätt sätt. Detta inkluderar att förstå de unika utmaningarna med sjukdomen och att kunna ge korrekt behandling och stöd.
3. Klinisk erfarenhet: Erkännandet och integreringen av klinisk erfarenhet i vården, eftersom det i avsaknad av en universell evidensbaserad behandling är avgörande att bygga på de erfarenheter och kunskaper som redan finns tillgängliga.
4. Ett nationellt kunskapscentrum: Etableringen av en central enhet som samordnar kunskap, vård och forskning kring ME/CFS för att säkerställa att alla patienter får den vård de behöver och att forskningen riktas mot de mest akuta behoven.
Vi behöver att våra röster hörs. Vi är trötta på att vara osynliga, trötta på att bli nekade den vård vi har rätt till. Din underskrift kan göra skillnad.
Tillsammans kan vi uppnå förändring och förbättra livet för tusentals människor.
Snälla, hör våra rop på hjälp och agera för att förändra våra liv.
Med vänliga hälsningar
De 40,000 ME/CFS-patienterna i Sverige och deras familjer.
Initiativ av Jay Kamizi
Email: Kamizijay@gmail.com
---
Källor: https://newsaboutdisease.com/2024/08/25/politiker-och-beslutsfattare-nonchalerar-me/ (1) .
(2) ME/CFS - 1177. https://www.1177.se/sjukdomar--besvar/hjarna-och-nerver/langvarig-trotthet-och-narkolepsi/mecfs/
(3) Petition · Patients ME/CFS need help in Sweden - Change.org. https://www.change.org/p/patients-me-cfs-need-help-in-sweden
(4) Katastrof för ME-sjuka när specialistvård läggs ned - RME .... https://rme.nu/katastrof-for-me-sjuka-nar-specialistvard-laggs-ned/
(5) Kroniskt trötthetssyndrom, ME/CFS - 1177 för vårdpersonal. https://vardpersonal.1177.se/kunskapsstod/kliniska-kunskapsstod/kroniskt-trotthetssyndrom-mecfs/
(6) undefined. https://bing.com/search?q=
(7) en.wikipedia.org. https://en.wikipedia.org/wiki/Myalgic_encephalomyelitis/chronic_fatigue_syndrome
https://meassociation.org.uk/real-people-real-me/
Image from https://www.medpagetoday.com/infectiousdisease/longcovid/100806
Petition to Establish More ME/CFS Care Services Across Sweden
This is a petition for everyone who feels in their hearts that they want to contribute their signature to help others gain access to care and support for ME/CFS in Sweden. You don’t need to donate anything, just give a little of your time and your signature. By doing so, you help a family get the care they desperately need.
Petition to Establish More ME/CFS Care Services Across Sweden
Dear health authorities and citizens
ME/CFS is an invisible disease that causes extreme symptoms such as exhaustion, pain, concentration difficulties, sleep problems, and over 20 different symptoms daily. No one wants to live in a body that feels dead, and this condition affects the entire family.
Imagine, after COVID or a common cold, never being able to return to your normal life again. You become bedridden month after month, which turns into years. Function after function shuts down. Your body reacts to all stimuli—you can’t watch TV, look at your phone, listen to the radio, or even hear the birds chirping without your body shutting down further. You can’t talk or hear someone else talk. A simple feeling can cause your body to collapse even more. You need help with basic tasks like eating and personal hygiene. Add to this an indescribable pain in your body or head. You are trapped in your own body… you survive, but you do not live. This is the reality for many with ME/CFS and post-COVID. Frightening?
Worse still is being denied proper treatment because many do not understand the serious problems this disease causes. Millions of people lose their jobs, their relationships, friends, and even their homes without any support, not even financial, because they cannot work. This is a terrible situation affecting more than 17 million people worldwide, especially after the COVID-19 pandemic.
Our Reality:
Daily Suffering: We live with constant pain, extreme fatigue, and over 20 different symptoms daily, making it impossible to live a normal life.
Lack of Understanding: Many doctors lack knowledge about ME/CFS, leading to misdiagnoses and treatments that make us even worse. The name of the disease is also misleading and does not capture the extent of the suffering we live with.
Insufficient Care: There are only two specialized units, one in Gothenburg and one at the Huddinge post-COVID clinic, where we unfortunately have to wait at least a year in line. After the closure of the Bragée Clinic, resources have become even more limited. We are left without the support we need to manage our illness.
What We Need:
We demand that more dedicated care facilities for ME/CFS patients be established across Sweden. We need access to specialized doctors who understand our challenges and can provide the right treatment. We need a place where we can get the care and support we deserve.
What This Entails:
1. Specialized Clinics and Doctors: The establishment of more specialist clinics and access to doctors who understand and have experience with ME/CFS, to replace those that have been shut down, ensuring patients receive adequate care from experts with in-depth knowledge of ME/CFS and related diseases.
2. Training for Healthcare Providers:Training programs that ensure all caregivers, including those in primary care, have the knowledge needed to properly diagnose and treat ME/CFS. This includes understanding the unique challenges of the disease and being able to provide the correct treatment and support.
3. Clinical Experience: The recognition and integration of clinical experience in care, as in the absence of a universal evidence-based treatment, it is crucial to build on the experiences and knowledge already available.
4. A National Knowledge Center: The establishment of a central unit that coordinates knowledge, care, and research around ME/CFS to ensure that all patients receive the care they need and that research is directed towards the most urgent needs.
We need our voices to be heard. We are tired of being invisible, tired of being denied the care we are entitled to. Your signature can make a difference.
Together, we can achieve change and improve the lives of thousands of people.
Please, hear our cries for help and act to change our lives.
Sincerely,
The 40,000 ME/CFS patients in Sweden and their families.
An initiative by Jay Kamizi
Email: Kamizijay@gmail.com
---
The Issue
Below the Swedish version, you will find the text translated into English. Please share.
Petition för att inrätta fler ME/CFS-vårdservice i hela Sverige
Detta är en petition för alla som känner i sina hjärtan att de vill bidra med sin underskrift för att hjälpa andra att få tillgång till vård och stöd för ME/CFS i Sverige. Du behöver inte donera något, bara ge lite av din tid och din underskrift. Genom att göra det hjälper du en familj att få den vård de desperat behöver.
Petition för att inrätta fler ME/CFS-vårdservice i hela Sverige
Kära hälsomyndigheter och medborgare
ME/CFS är en osynlig sjukdom som orsakar en extrem utmattning, smärta, koncentrationssvårigheter, sömnproblem och över 20 andra olika symptom dagligen. Ingen vill leva i en kropp som känns död, och detta är ett tillstånd som påverkar hela familjen.
Föreställ dig att efter covid eller en vanlig förkylning aldrig kunna återgå till ditt normala liv igen. Du blir bunden till sängen månad efter månad som blir till år. Funktion efter funktion släcks ner. Din kropp reagerar på alla stimuli—du klarar inte av att se på TV, titta på mobilen, lyssna på radio eller ens höra fåglarna kvittra utan att kroppen stänger ner ännu mer. Du orkar inte prata eller höra någon annan prata. En enkel känsla kan få din kropp att kollapsa ytterligare. Du behöver hjälp med grundläggande uppgifter som att äta och sköta din personliga hygien. Lägg till detta en obeskrivlig smärta i kroppen eller huvudet. Du är fast i din egen kropp... du överlever, men lever inte. Detta är verkligheten för många med ME/CFS och postcovid. Skrämmande?
Värre är att bli nekad rätt behandling eftersom många inte förstår de allvarliga problem som denna sjukdom orsakar. Miljontals människor förlorar sina arbeten, sina relationer, vänner och till och med sina hem utan något stöd, inte ens ekonomiskt, eftersom de inte kan arbeta. Detta är en fruktansvärd situation som påverkar mer än 17 miljoner människor över hela världen, särskilt efter COVID-19-pandemin.
Vår verklighet
Dagligt lidande: Vi lever med konstant smärta, extrem utmattning och över 20 olika symptom dagligen, vilket gör det omöjligt att leva ett normalt liv.
Brist på förståelse: Många läkare saknar kunskap om ME/CFS, vilket leder till felaktiga diagnoser och behandlingar som gör oss ännu sämre. Namnet på sjukdomen är dessutom missvisande och fångar inte omfattningen av det lidande vi lever med.
Otillräcklig vård: Det finns bara två specialiserade enheter, en i Göteborg och en vid Huddinge post-covid mottagning, men väntetiden för att komma till mottagningen på Huddinge sjukhus är flera månader. För de som redan har fått diagnosen ME/CFS är situationen ännu svårare, då de inte får tillgång till dessa mottagningar alls. De hänvisas istället till vårdcentraler där det saknas kunskap om deras sjukdom, och den vård som tidigare gav lindring är inte längre tillgänglig.
Vad vi behöver:
Vi kräver att fler dedikerade vårdplatser för ME/CFS-patienter inrättas över hela Sverige. Vi behöver tillgång till specialiserade läkare som förstår våra utmaningar och kan erbjuda rätt behandling. Vi behöver en plats där vi kan få den vård och det stöd vi förtjänar.
Vad detta innebär:
1. Specialiserade kliniker och läkare Inrättandet av fler biomedicinska specialistkliniker och tillgång till läkare som förstår och har erfarenhet av ME/CFS, för att ersätta de som har lagts ner, så att patienter får adekvat vård från experter med djupgående kunskap om ME/CFS och relaterade sjukdomar.
2. Utbildning för vårdpersonal: Utbildningsprogram som säkerställer att alla vårdgivare, inklusive de på vårdcentraler, har den kunskap som krävs för att diagnostisera och behandla ME/CFS på rätt sätt. Detta inkluderar att förstå de unika utmaningarna med sjukdomen och att kunna ge korrekt behandling och stöd.
3. Klinisk erfarenhet: Erkännandet och integreringen av klinisk erfarenhet i vården, eftersom det i avsaknad av en universell evidensbaserad behandling är avgörande att bygga på de erfarenheter och kunskaper som redan finns tillgängliga.
4. Ett nationellt kunskapscentrum: Etableringen av en central enhet som samordnar kunskap, vård och forskning kring ME/CFS för att säkerställa att alla patienter får den vård de behöver och att forskningen riktas mot de mest akuta behoven.
Vi behöver att våra röster hörs. Vi är trötta på att vara osynliga, trötta på att bli nekade den vård vi har rätt till. Din underskrift kan göra skillnad.
Tillsammans kan vi uppnå förändring och förbättra livet för tusentals människor.
Snälla, hör våra rop på hjälp och agera för att förändra våra liv.
Med vänliga hälsningar
De 40,000 ME/CFS-patienterna i Sverige och deras familjer.
Initiativ av Jay Kamizi
Email: Kamizijay@gmail.com
---
Källor: https://newsaboutdisease.com/2024/08/25/politiker-och-beslutsfattare-nonchalerar-me/ (1) .
(2) ME/CFS - 1177. https://www.1177.se/sjukdomar--besvar/hjarna-och-nerver/langvarig-trotthet-och-narkolepsi/mecfs/
(3) Petition · Patients ME/CFS need help in Sweden - Change.org. https://www.change.org/p/patients-me-cfs-need-help-in-sweden
(4) Katastrof för ME-sjuka när specialistvård läggs ned - RME .... https://rme.nu/katastrof-for-me-sjuka-nar-specialistvard-laggs-ned/
(5) Kroniskt trötthetssyndrom, ME/CFS - 1177 för vårdpersonal. https://vardpersonal.1177.se/kunskapsstod/kliniska-kunskapsstod/kroniskt-trotthetssyndrom-mecfs/
(6) undefined. https://bing.com/search?q=
(7) en.wikipedia.org. https://en.wikipedia.org/wiki/Myalgic_encephalomyelitis/chronic_fatigue_syndrome
https://meassociation.org.uk/real-people-real-me/
Image from https://www.medpagetoday.com/infectiousdisease/longcovid/100806
Petition to Establish More ME/CFS Care Services Across Sweden
This is a petition for everyone who feels in their hearts that they want to contribute their signature to help others gain access to care and support for ME/CFS in Sweden. You don’t need to donate anything, just give a little of your time and your signature. By doing so, you help a family get the care they desperately need.
Petition to Establish More ME/CFS Care Services Across Sweden
Dear health authorities and citizens
ME/CFS is an invisible disease that causes extreme symptoms such as exhaustion, pain, concentration difficulties, sleep problems, and over 20 different symptoms daily. No one wants to live in a body that feels dead, and this condition affects the entire family.
Imagine, after COVID or a common cold, never being able to return to your normal life again. You become bedridden month after month, which turns into years. Function after function shuts down. Your body reacts to all stimuli—you can’t watch TV, look at your phone, listen to the radio, or even hear the birds chirping without your body shutting down further. You can’t talk or hear someone else talk. A simple feeling can cause your body to collapse even more. You need help with basic tasks like eating and personal hygiene. Add to this an indescribable pain in your body or head. You are trapped in your own body… you survive, but you do not live. This is the reality for many with ME/CFS and post-COVID. Frightening?
Worse still is being denied proper treatment because many do not understand the serious problems this disease causes. Millions of people lose their jobs, their relationships, friends, and even their homes without any support, not even financial, because they cannot work. This is a terrible situation affecting more than 17 million people worldwide, especially after the COVID-19 pandemic.
Our Reality:
Daily Suffering: We live with constant pain, extreme fatigue, and over 20 different symptoms daily, making it impossible to live a normal life.
Lack of Understanding: Many doctors lack knowledge about ME/CFS, leading to misdiagnoses and treatments that make us even worse. The name of the disease is also misleading and does not capture the extent of the suffering we live with.
Insufficient Care: There are only two specialized units, one in Gothenburg and one at the Huddinge post-COVID clinic, where we unfortunately have to wait at least a year in line. After the closure of the Bragée Clinic, resources have become even more limited. We are left without the support we need to manage our illness.
What We Need:
We demand that more dedicated care facilities for ME/CFS patients be established across Sweden. We need access to specialized doctors who understand our challenges and can provide the right treatment. We need a place where we can get the care and support we deserve.
What This Entails:
1. Specialized Clinics and Doctors: The establishment of more specialist clinics and access to doctors who understand and have experience with ME/CFS, to replace those that have been shut down, ensuring patients receive adequate care from experts with in-depth knowledge of ME/CFS and related diseases.
2. Training for Healthcare Providers:Training programs that ensure all caregivers, including those in primary care, have the knowledge needed to properly diagnose and treat ME/CFS. This includes understanding the unique challenges of the disease and being able to provide the correct treatment and support.
3. Clinical Experience: The recognition and integration of clinical experience in care, as in the absence of a universal evidence-based treatment, it is crucial to build on the experiences and knowledge already available.
4. A National Knowledge Center: The establishment of a central unit that coordinates knowledge, care, and research around ME/CFS to ensure that all patients receive the care they need and that research is directed towards the most urgent needs.
We need our voices to be heard. We are tired of being invisible, tired of being denied the care we are entitled to. Your signature can make a difference.
Together, we can achieve change and improve the lives of thousands of people.
Please, hear our cries for help and act to change our lives.
Sincerely,
The 40,000 ME/CFS patients in Sweden and their families.
An initiative by Jay Kamizi
Email: Kamizijay@gmail.com
---
Petition Updates
Share this petition
Petition created on August 25, 2024