Queremos que la Ley de Dependencia en España reconozca la figura del Asistente Personal para evitar que los grandes dependientes se vean obligados a abandonar su casa, su entorno, su familia y amigos para acabar sus días encerrados en una residencia. Hemos pedido al Diputado del Común que en la Comunidad Autónoma de Canarias, el Parlamento de Canarias, el Gobierno de Canarias y el resto de instituciones implicadas garanticen el cumplimiento del derecho de los grandes dependientes y las personas con diversidad funcional a recibir una Asistencia Personal (AP) adaptada a sus necesidades para garantizar su libertad de elección de domicilio, su independencia, la igualdad de oportunidades y el respeto a su capacidad para mantener el control de sus vidas.

Me llamo Francisco Javier Delgado Expósito, tengo 46 años, vivo en la isla de Tenerife y padezco atrofia muscular desde los seis meses de edad. Actualmente solo puedo mover el cuello y algunos dedos de las manos. Mis padres ya son mayores, tienen 72 y 80 años, y me da miedo pensar que, dentro de muy poco tiempo, ellos ya no podrán cuidarme. Me pregunto, ¿tengo alguna opción para poder llevar una vida digna y lo más independiente posible aquí en mi casa? ¿Sólo puedo optar por acabar mis días encerrado en una residencia o sentirme obligado a tomar el camino de la eutanasia? Ni la residencia ni la eutanasia son opciones para mí, y menos si vienen impuestas.

Para mí sería maravilloso poder seguir llevando a cabo mis actividades cotidianas en la casa de mis padres, donde nací y donde espero morir, mediante el apoyo de asistentes personales contemplados en el catálogo de prestaciones de la Ley de Promoción de la Autonomía de las Personas en Situación de Dependencia, asistentes personales que nunca son tenidos en cuenta por parte de los políticos.

El asistente personal es una figura de apoyo a las personas con discapacidad, muy reconocida en los Estados Unidos desde hace más de 30 años, y en una decena de países europeos desde hace más de 20. El asistente personal es una persona que ayuda a realizar las tareas de la vida diaria a otra persona que no puede realizarlas por sí misma. Esta ayuda está regulada por un contrato profesional en el que el usuario, es decir, la persona con discapacidad, es la parte contratante. La existencia del asistente personal se basa en el deseo y el derecho de las personas con discapacidad a controlar su propia vida y a vivirla con la dignidad que conlleva estar en igualdad de oportunidades.

El asistente personal implicaría una reducción considerable del gasto institucional en cuanto a lo que supone la construcción, mantenimiento y logística de un centro, aparte de que podríamos disfrutar de una elevada calidad de vida por el simple hecho de seguir viviendo en nuestras casas, junto a los nuestros, en nuestro entorno y ambiente conocidos. Porque mi intención de procurar evitar que mis padres tengan que seguir sufriendo los pormenores de mi cuidado, no implica en absoluto que yo tenga que prescindir de su presencia, cariño y afecto diarios.

Vivo en Canarias y no tengo esa alternativa, pero en otras comunidades autónomas, como Cataluña, Valencia, Madrid y Andalucía, se han puesto en marcha proyectos pilotos para ofrecer asistentes personales a personas que están en mi misma situación. Los resultados obtenidos ponen en valor la asistencia personal ya que, por ejemplo, en Andalucía se produjo un retorno social de 3,62€ por cada 1€ invertido (Impacto Económico y Social del Proyecto de Asistencia Personal en Andalucía (2017). Iáñez Dominguez, A. y Aranda Chaves, J. L.).

En estos últimos meses me he hecho esta pregunta a menudo, ¿cómo puedo visibilizar mi situación y la de otras tantas personas con discapacidad severa para concienciar a los políticos de la necesidad urgente de aprobar la figura del asistente personal? Las personas con alta dependencia no existimos para los políticos de uno y otro bando, ni para los medios de comunicación, que nos sentencian con su silencio aterrador.

El derecho a la Asistencia Personal ya aparece citado en el artículo 19 de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, de 2006, donde se reconoce «el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad». Los estados firmantes, entre los que está España, se comprometieron a «reconocer el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y a adoptar medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho y su plena inclusión». Esta convención de la ONU dice que las personas con discapacidad deben tener «la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones; que no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico, y tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y apoyo, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y evitar su aislamiento o separación».

El derecho a la Asistencia Personal (AP) se menciona por primera vez en un texto legal en España en la Ley 51/2003, de 2 de Diciembre, para la Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal (LIONDAU). Tres años mas tarde, la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (LEPA), la menciona y define. Sin embargo, ni estas leyes ni sus desarrollos reglamentarios posteriores la regulan laboral o jurídicamente. El resultado de esta situación desemboca en el carácter residual de la AP en España en comparación con otros países europeos. La situación en Canarias es incluso peor que en otros territorios del Estado, donde se han dado pasos adelante.

Las personas en situación de gran dependencia sin grandes recursos económicos o familiares se ven obligadas en Canarias a solicitar su ingreso en una residencia o centro especializado debido a la inexistencia de una alternativa que les permita continuar con sus vidas en sus casas y al lado de sus seres queridos. Esta institucionalización obligatoria por razones económicas atenta contra derechos fundamentales y libertades de personas que no deberían ser discriminadas por cuestiones de salud o de autonomía personal. La ayuda a domicilio que se ofrece desde algunos ayuntamientos tampoco garantiza ese derecho, puesto que se limita a cuestiones muy básicas y limita la atención a muy pocas horas al día y muchas veces no se ofrece en festivos ni fines de semana.

Las administraciones públicas dedican ingentes cantidades de dinero público a mantener las residencias y centros especializados, presupuestos de los que se podría detraer una partida para empezar a implantar en Canarias la Asistencia Personal para aquellas personas que la solicitaran. Bastaría con destinar el dinero que cada mes costaría cada plaza residencial a financiar la contratación del número de horas de asistencia personal necesarias en cada caso concreto. La asistencia personal es una inversión en empleo directo y de calidad, minimiza márgenes e intermediarios y es más rentable y eficiente que otros servicios segregadores. Permite a las administraciones públicas ahorrar respecto a sistemas asistenciales como residencias y posibilita, sobre todo, que la voluntad y los derechos de las personas con diversidad funcional sean respetados y puestos en igualdad respecto a las personas sin diversidad funcional.

¿Nos ayudas a luchar por conseguir este derecho al Asistente Personal para poder llevar una vida digna en casa, en nuestro entorno y al lado de nuestros seres queridos?