Mon histoire

J’avais 40 ans, j’étais en excellente santé — du moins je le croyais. Après un Covid et un accident de voiture qui semblaient annodins, j'ai commencé à avoir des crises d’angoisse, mains qui tremblent, tachycardie, perte de poids importante, déshydratation, douleurs oculaires, hypersensibilité à la lumière et mes yeux qui grossissaient.

Au début, personne ne m’a crue, pas même les ophtalmologues, alors que tous les signes étaient là. Une fois diagnostiquée de la maladie de  Basedow, j’ai dû lire tous les articles en ligne pour comprendre ce qui m’arrivait, les médecins minimisaient mes symptômes et j’ai dû insister pour être hospitalisée et recevoir des corticoïdes à défaut d'autres traitements plus efficaces jugés trop coûteux pour mon cas comme dans beaucoup d'autres malheureusement...

J’ai perdu des mois précieux, ce qui a failli me coûter la vue. J’ai ensuite subi une décompression orbitaire (ablation d’os et de graisse pour faire de la place aux yeux), puis plusieurs opérations des paupières. Je ne me ressemble plus et ne reverrai jamais mon visage d'avant — j’ai dû faire le deuil. Aujourd’hui, je me bats pour que les malades soient accompagnés dignement et diagnostiqués dès que possible, afin d’éviter d’en arriver là, ou pire...

La maladie de Basedow (Graves)

Est une affection auto-immune de la thyroïde qui touche principalement les femmes, mais peut concerner toute la population. Elle entraîne souvent des symptômes invalidants : fatigue extrême, palpitations, amaigrissement, anxiété, troubles oculaires…

Parmi ses complications, l’orbitopathie (yeux exorbités) peut provoquer un changement important du regard et des paupières, des douleurs, une hypersensibilité à la lumière, une vision double, voire une perte de vision dans les cas les plus sévères. Ces symptômes impactent lourdement la vie quotidienne, la santé psychologique et la vie professionnelle.

👉 Pourtant, en France :

Le diagnostic reste souvent tardif, car les signes sont mal connus.

Les patients se sentent incompris, on ne les prend pas au sérieux.

Le parcours de soins est complexe et inégal selon les régions.

Les soins de soutien (orthoptie, psychologie, rééducation visuelle, esthétique) sont très peu pris en charge.

Nous demandons au Ministère de la Santé et aux autorités de santé :

1. Une campagne nationale d’information pour le grand public et les professionnels de santé afin de favoriser un diagnostic précoce.

2. La reconnaissance de la maladie de Basedow et de l’orbitopathie comme priorités de santé publique, avec un parcours de soins dédié.

3. La création de centres experts régionaux associant endocrinologues, ophtalmologues, orthoptistes et psychologues.

4. Une meilleure prise en charge financière des soins liés aux conséquences de la maladie (traitements, rééducation, soutien psychologique).

5. Le soutien aux associations de patients, qui jouent un rôle essentiel dans l’information et l’accompagnement.

En signant cette pétition, vous contribuez à faire entendre la voix des patients et à obtenir une reconnaissance nationale pour une maladie trop souvent invisible.

✊ Ensemble, faisons de la maladie de Basedow et de l’orbitopathie une priorité de santé publique !