OSECAC: cubran el tratamiento de mis hijos con fenilcetonuria

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Mi nombre es Luciana Antico, mamá de Iñaki y Lautaro, mis dos hijitos de 6 años, son gemelos. A los 15 días de vida les diagnosticaron fenilcetonuria, una enfermedad por la cual su hígado no metaboliza adecuadamente un aminoácido, la fenilalanina. Entonces necesitan tener una dieta especial, pueden comer muy pocas proteínas. Esto significa que no pueden comer un pancho con sus amiguitos en un cumple, una papa frita y tienen que tomar fórmula todos los días. Estos 6 años de vida fueron muy difíciles pero en agosto encontramos una solución. Hay unas pastillas “KUVAN” que permiten que puedan tener una alimentación "normal" y dejarían de tomar la fórmula, pero la obra social, OSECAC, no las quiere cubrir.

Necesito que me apoyen con su firma para que OSECAC cubra las pastillas para mis hijitos, esto mejoraría su calidad de vida enormemente. Se sintieron muy felices cuando probaron el tratamiento y no quieren volver a la dieta anterior. Con este tratamiento, podrían comer "un pancho" en un cumpleaños de un amiguito, podrían comer las hamburguesas de carne de esas que hace mamá y ellos desean tanto probar, podrían comer galletitas oreo o las que mas les guste o comprar en el kiosco del colegio lo que tengan ganas de comer y no tener que llevar su tupper con galletas aprotéicas que llevan siempre para los recreos y son casi siempre las mismas porque encima tenemos la mala suerte que no hay un mercado muy amplio de alimentos aprotéicos. Podrían decir "Sí" cuando un compañero del cole les convida de sus papas fritas, sus chisitos, etc...

Después de reunirnos con la doctora que nos recomendó el tratamiento y preparar una carta donde demostraba que funcionó bien los dos días que tomaron la pastilla, presentamos toda la documentación que requiere OSECAC el dia 21 de agosto. Un mes y medio después el sector de auditoria medica me responde solo con un "NO" y por teléfono (ya que los llame todos los dias a partir del mes de septiembre). Un "NO" que no hizo más que provocarme un nudo en la garganta por el solo hecho de saber que le estaban negando a mis hijos comer "con libertad", entonces seguí insistiendo, seguí llamando y hable muchas veces con la obra social. La última respuesta que tuve fue este viernes 19 de octubre fue que nuestro pedido pasó a superintendencia de salud y que no consideran que sea una medicación urgente para mis hijos. Pero sí lo es. Mis hijos no pueden seguir esperando. Esto cambiaría sus vidas para mejor. Por eso les pido que me acompañen firmando y compartiendo esta petición para hacer oír nuestro reclamo.

Muchas gracias por firmar.



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