#LibertadQuiereVivir: OSDE cubra el tratamiento de Liber en el Boston Childrens Hospital

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Libertad nació con una rara y compleja cardiopatía congénita que incluye Hipoplasia de Ventrículo Izquierdo (HLHS), Doble Salida del Ventrículo Derecho, Estenosis pulmonar, entre otras malformaciones de su sistema circulatorio. En la semana 20 del embarazo, los doctores nos informaron que ella viviría toda su vida con la mitad del corazón. Antes de los 2 años, Liber había pasado por 2 cirugías cardíacas a corazón abierto, un cateterismo cardíaco.

En el momento del diagnóstico no fuimos informados de la falta de experiencia y recursos que hay en el país para abordar este tipo de condiciones cardiacas complejas, por lo que, luego de tomar conocimiento de esta situación, en enero de 2017 tuvimos que recurrir a la solidaridad de la gente para darle a Libertad la única oportunidad de tratamiento para su condición.  En esta primera instancia la El Juzgado Federal 6 secretaria 11 le dio la espalda a Libertad asegurando que existe una alternativa medica en el país para nuestra hija y argumentando que remitir a Libertad a un centro especializado de tratamiento contribuía a desnaturalizar al sistema de salud.

Al volver de Boston, nos propusimos conseguir, las estadísticas de los centros públicos y privados para demostrar que no existe en el país ningún tratamiento que pueda garantizarle el derecho a la salud y a la vida garantizados en la constitución nacional, ni posibilidad de equipo interdisciplinario de tratamiento ni el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) como lo exigen las leyes vigentes en nuestro país, para nuestra hija y para ayudar a otras las familias.

Después de mucha insistencia, pudimos acceder a algunos datos.

El Ministerio de Salud de la Nación, indicó que hay 4 centros públicos en el país que tratan esta cardiopatía, y que no tienen conocimiento sobre el ámbito privado. Tienen datos sobre cuántos nacen con esta condición, pero no cuántos viven ni las condiciones de vida, no hay seguimiento.

Los centros privados no tienen obligación de dar información al Ministerio de Salud, el principal centro de salud de atención pediátrica en el ámbito privado no reporta a NADIE. Solo algunos centros de manera voluntaria informan nacimientos de niños con HLHS para el Registro Nacional de Anomalías Congénitas( RENAC) y, la clínica donde nació Libertad reportó solo dos nacimientos en el 2015, cuando el propio cardiólogo dijo que esperaban 5 casos para el mes de enero con Libertad.  Ese año solo 14 bebes nacieron con HLHS según el reporte del RENAC.

Preguntamos sobre estadísticas a todos los centros privados de los que tenemos conocimiento que realizan cirugías a niños con este diagnóstico, solo uno respondió que trataban 1 paciente por año con HLHS y que no realizaban seguimiento.

El Hospital de Pediatría referente en el país dijo haber empezado a trara la condición en 2007y haber tratado en 10 años a 67 pacientes, de los cuales menos del 25% sobrevivió a las 3 cirugías y, de los que sobrevivieron el 50% tenía daño neurológico como secuela del tratamiento recibido. Para la jefa de cardiología de dicho hospital, tener un hijo con esta cardiopatía es una "tragedia". El segundo centro público, de la provincia de Buenos Aires, había tratado a 11 bebés desde septiembre de 2015, de los cuales solo viven 3, ninguno completó el proceso paliativo.  No hay pacientes adultos en el país con la condición de nuestra hija, NINGUNO.

Luego de la desvinculación del cardiólogo de Libertad, una vez más le pedimos a OSDE que Libertad sea derivada al Boston Children´s Hospital, el centro que aceptó tratarla y tiene amplia experiencia en casos como el de nuestra hija, pero ellos siguen sosteniendo que hay equipos médicos en el país capaces de afrontar el caso de Libertad, sin aportar ninguna prueba.

Libertad tuvo falla cardiaca y fue confundida con una gastroenteritis, si no hubiéramos venido a Boston y hubiésemos esperado a que mejore … hoy ella no estaría acá. Fue ingresada por urgencias, estuvo 22 días internada y tuvo un nuevo cateterismo cardíaco. Hace unos días esta en la casa del Hospital, los médicos la siguen de cerca porque su estado es crítico.  

Recurrimos nuevamente a la justicia para que OSDE o el ESTADO, el que corresponda, se haga cargo de los gastos médicos de Libertad, nosotros ya pusimos todo lo que teníamos pagamos 198 mil dólares, apoyados en la solidaridad de la gente, para el tratamiento de nuestra hija a principio de este año, más pasajes, más estadía... Hoy estamos esperando que el Juez, nos escuche y entienda que no se trata de turismo o capricho, que es la vida de nuestra hija, que la falta de estadísticas públicas obedecen a un solo motivo, no hay tratamiento alguno para los pacientes como Libertad en la Argentina...

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