Sebbene l’albinismo rientri nella tipologia delle malattie rare, non ha una regolamentazione idonea a semplificare la vita dei bambini affetti da questa patologia e dei loro genitori. Pochi sono i punti di riferimento a livello di strutture sanitarie specializzate, e non esistono linee guide in materia assistenziale che unifichino a livello nazionale gli iter per ottenere quanto necessario per semplificare e agevolare la vita dei piccoli affetti da questa malattia.

Necessità di occhiali da vista (poichè l'albinismo è accompagnato da ipovisione), da sole (l'albinismo comporta fotofobia) di creme solari e integratori specifici (l'albinismo prevede, nella maggior parte delle sue forme, una mancanza melaninica), procedure per richieste di invalidità, 104 e richieste di ausili vari, etc., costituiscono problemi insormontabili e spesso di complessa risoluzione a causa di una scarsa informazione, anche da parte di organi competenti, relativi alla patologia.

La nascita di un figlio albino, per quanto piacevole e gioiosa sia di per sè la nascita di un figlio, rappresenta per tante famiglie un punto di partenza complesso, oltre che l’ingresso in nuovo mondo sconosciuto ai più.