No, al decreto U00525 del 31​.​12​.​2019 che taglia assistenza domiciliare infermieristica

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Salve,
mi chiamo Sabina e sono la mamma di Sabin un bambino di 3 anni affetto da una malformazione cerebrale molto grave con epilessia severa farmaco resistente, ritardi psico motori, tracheostomia e gastrostomia e con frequenti arresti cardio respiratori. Considerata la gravità del bambino abbiamo  solo 10 ore di assistenza domiciliare infermieristica. Non riusciamo ad avere più ore!!!!!!! Il bambino necessita infatti  assistenza infermieristica 24 ore su 24, e come se non bastasse che non riusciamo ad averne più di 10h da febbraio 2020 la Regione Lazio vuole far entrare in vigore un'altra legge riguardante l'assistenza domiciliare che consiste nella riduzione delle ore di assistenza infermieristica e l'implementazione di ore da parte di Operatori Socio Sanitari (Oss) e la eliminazione dei medici specialistici domiciliari .

Con tutto il rispetto per gli Operatori Socio Sanitari un bambino come il nostro che necessita di ventilazione meccanica,  aspirazione,  somministrazione di farmaci importanti, gestione degli arresti cardio respiratori e crisi epilettiche particolarmente acute ( dove resta  privo di sensi e in lunghi stati di apnea) e lunghe fino a 3-4 ore, non può essere gestito da un Oss. Questi casi gravi per avere una stabilità a casa oltre ad avere bisogno di infermieri, hanno bisogno di controlli mensili da parte dei medici specialistici( anestesista, gastrointerologo, pediatra rianimatore) ,medici che hanno esperienza con i disabili , che lavorano solo con disabili, che conoscono tutti i rischi  e la sensibilità di questi pazienti. 

L'assistenza infermieristica concede un po' di respiro e riposo a chi come me è un caregiver che si prende cura di un proprio famigliare. Oggi come oggi il caregiver non ha delle agevolazioni, non ha aiuto finanziario, non ha contributi, non può lavorare, chiedo quindi almeno di avere la possibilità di uscire di casa pure per fare le commissioni in tranquillità, sapendo di avere il bambino in sicurezza e questo può accadere solo con un infermiere. 

Questa nuova legge ci incatena ancora di più, ci priva della poca socialità che ancora conserviamo , non mette in sicurezza il nostro bambino, ci da ansia, paura e perdita della precaria stabilità raggiunta. Penso che questa legge preoccupa non solo me ma tutte le famiglie con persone disabili e assistenza domiciliare infermieristica continuativa  in quanto il livello professionale di un infermiera non può essere raggiunto da un operatore socio sanitario. Questo decreto è un ingiustizia per i disabili complessi, anzi si può dire forte che è  un reato !! Non dobbiamo permettere di toccarci questi diritti ,ne i nostri come caregiver ne quelli dei nostri amati. Vergogna per l'iniziativa di questa lege! 

Per cortesia firmate la petizione. Spero che questa arrivi ad un numero importante di firme e che la Regione Lazio pensi con il cuore pure a tutti noi già provati dalla vita. Questo bambino, come tutti i disabili, non ha scelto questa vita merita almeno di essere curato con la massima professionalità e di essere assistito da figure competenti. 

Grazie di cuore!