Las personas con discapacidad (PCD) son asistidas a diario por un cuidador primario, quien muy a menudo es la madre o quién cumple ésta función.

La cuidadora primaria asume un rol agotador tales cómo: atender necesidades biológicas del desarrollo tardío, la responsabilidad de todas las consultas médicas y terapéuticas, acompaña la trayectoria educativa y pelean contra la violencia burocrática en todos los ámbitos en los que la persona con discapacidad (PCD) se desempeñe.

La cuidadora posterga el cuidado de su propia salud y anula sus espacios de realización personal esto tiene graves consecuencias sobre su salud integral y redunda en lo que se denomina Burnout parental.

El síndrome de cabeza quemada, también conocido como "burnout parental" o "burnout familiar", se refiere a un estado de agotamiento emocional, físico y mental que experimentan las madres, los padres o cuidadores/as de personas con discapacidad.

Este síndrome puede ser causado por la sobrecarga de tareas, la falta de apoyo adecuado, las demandas físicas y emocionales constantes, la falta de tiempo personal y la preocupación constante por el bienestar de su ser querido con discapacidad.

Es importante tener en cuenta que el síndrome de cabeza quemada es un tema complejo y puede requerir intervención y apoyo.

Si una persona experimenta estos síntomas de agotamiento seria recomendable que pudiese recibir apoyo profesional. Sin embargo el acceso al mismo se ve muy dificultado en la Argentina.

El agotamiento del cuidado se agrava si este es cuidadora monoparental y si cumple tareas relacionadas con el soporte económico de la familia, ya sea dentro o fuera del hogar.

Las consecuencias sobre la vida de la cuidadora son por ejemplo:

Falta de controles médicos y diagnóstico tardio.

Depresión, obesidad, Enfermedades crónicas o autoinmunes y en los casos más graves cáncer, ACV, infartos y suicidios.

Si la salud integral de la cuidadora primaria se compromete esto tiene un impacto directo sobre la calidad de vida de las personas con discapacidad. 

Debe destacarse el impacto economico y las consecuencias sobre el desarrollo laboral y/ o profesional que genera falta de cobertura social, vulnenacion de derechos e invisilizacion del trabajo no remunerado. 

Por todo lo mencionado es urgente visibilizar en una ley de protección de la cuidadora de las personas con discapacidad que garantice: 

• Que la cuidadora pueda realizar sus controles médicos
• Que se garantice el acceso a espacios de salud mental 
• Que se considere el derecho a las actividades recreativas, ocio y descanso 
• Derecho al trabajo con reducción de la jornada laboral.
• Jubilación anticipada con los años de aportes cumplidos.
• Moratorias especiales aquellas madres que alcancen la edad jubilatoria reconociendo la tarea de cuidado.
• Flexibilidad laboral y proyectos laborales adaptados.
• Acompañantes terapéuticos domiciliarios
• Hogares de protección y respiro. 
• Acceso prioritario a planes de vivienda familiar.

De esta manera se garantizará la mejor calidad de vida de la cuidadora primaria y por ende de sus familiares con discapacidad. 

Hablar siempre.  Hacer es urgente.