Kızım nadir olarak görülen NCL2 (nöronal ceroid lipofiksinoz, CLN2 ya da NCL tip2) hastası; hastalık 2-4 yaş arası kendini gösteriyor, 2 yıl içerisinde konuşma, yürüme ve görme gibi yetilerini kaybedip ağır engelli olarak yatağa bağlı ve hemşire bakımına muhtaç hale getirip, son aşamasında ise söylemeye dilim varmasa da erken yaşta ölüm. Bu nedenle acil olarak tedavi edilmesi gerekiyor.

Kızım 16 Mayıs 2016 tarihinde havale geçirdiğinde hastalığın ilk belirtileri ortaya çıktı ama hastalığının adı bir buçuk yıl sonra kondu. Yani şu an 7-8 kelime söyleyebiliyor ve yürümeyi bırakıp sürünmeye başladı. Çok acil tedavi edilmeli, bunun için: BRİNEURA adlı ilaca ihtiyacımız var. Bu ilaç Nisan 2017 tarihinde Amerika’da piyasaya çıktı ve hastalara verilmeye başladı. Yetim ilaç yönetmeliğine göre bu ilacın Türkiye’ye girebilmesi için Sağlık Bakanlığı’nın izni gerekiyor.

Kısa süre içerisinde yatalak hale getiren bu ölümcül hastalığın tedavisi yıllar sonra bulundu. Bu umut ışığı için başlatmış olduğumuz bu kampanyayı imzalayarak sadece bizim değil bizim durumumuzdaki binlerce kişinin tedavi olmalarını sağlayın. Bu kampanyada bize yardımcı olan herkesten Allah razı olsun.

Mehmet ve Sebiha DURNA