Actualización de la peticiónAprueben y registren Spinraza para todos los pacientes con AMEFamilias AME nuevamente de duelo

Familias AME ArgentinaArgentina
11 ene 2019
Hasta cuando?
Sólo hace 11 días que empezó el año y ya hemos perdido dos vidas, más familias destruidas, por una enfermedad terrible que SI tiene tratamiento.
Pero nuestros gobernantes siguen mirando para otro lado, siguen sin registrar el único tratamiento para la #AtrofiaMuscularEspinal #SPINRAZA.
Muertes evitables... La semana pasada despedimos a Azul, ayer a Santiago...
Que valor tiene la vida para el Secretario de Salud @RubinsteinOK; Ministra de Salud @CaroStanley; Presidente de la Nación @MauricioMAcri ????
La AME MATA, y lo demuestra a diario.
Acompañamos a las familias en este momento de dolor.
Seguimos pidiendo su ayuda y reclamando el REGISTRO DE SPINRAZA PARA TODAS LAS TIPOLOGIAS Y EDADES.
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