Luego de reiterados pedidos de reunión, con manifestación incluida, el 5 de julio de 2018, representantes de FAME ARGENTINA, fuimos recibidos por el entonces Ministro de Salud Dr. Adolfo Rubinstein.

Nos pidió 8 semanas para evaluar NUSINERSEN-SPINRAZA, y brindarnos una solución al registro del mismo.

Sin embargo, pasó el tiempo y seguimos sin tener Registrado el  UNICO tratamiento existente para la #AtrofiaMuscularEspinal.

Nuevamente pedimos tu ayuda para solicitarle al Secretario de Salud Dr Adolfo Rubistein; Ministra de Salud y Desarollo Social Carolina Stanley; Presidente de la Nación Ing. Mauricio Macri; Autoridades de ANMAT; Autoridades de Superintendencia de Servicios de Salud:  el REGISTRO DE NUSINERSEN/SPINRAZA PARA TODAS LAS TIPOLOGIAS DE AME

#QuieroVivirSpinrazaYA

#AtrofiaMuscularEspinal