Mis tres hijos tienen la misma enfermedad degenerativa. ¡Investiguen la Ataxia por favor!

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Me acabo de enterar de que mis hijos de 5, 8 y 12 años tienen los tres la misma enfermedad degenerativa: Ataxia de Friedrich. No tiene cura y si no hacemos nada por encontrarla mis tres niños acabarán en una silla de ruedas, con el habla muy afectada y con riesgo de padecer problemas de corazón.

Si el diagnóstico de una enfermedad grave es un horror en cualquier caso, imagínate el dolor cuando descubres el diagnóstico de tus tres hijos a la vez.

Todo comenzó con Daniel. Empezamos a notar algunos movimientos descoordinados que antes no tenía: al andar, al atarse los zapatos, al correr… Tras ir de hospital en hospital al final dieron con el diagnóstico: Ataxia. Nos dijeron que era hereditaria y que teníamos que hacer las pruebas a mis otros dos niños. Y ambos dieron positivo: Hugo a sus 5 años y Carolina, que tiene 12, padecen la misma enfermedad que Daniel.

A ellos todavía no se les ha manifestado pero es solo cuestión de tiempo que los síntomas les empiecen a deteriorar.

He llorado mucho, me he preguntado mil veces por qué a mí, por qué a ellos, por qué a los tres… pero no puedo quedarme toda la vida así, solo llorando y viendo como la enfermedad de mis tres hijos avanza. Necesito hacer todo lo posible para que esta enfermedad se investigue antes de que sea demasiado tarde para ellos. Porque la investigación es EL ÚNICO camino hacia la cura.

Por eso he empezado esta petición. Para solicitarle al Ministerio de Sanidad que por favor destine más recursos a la investigación de las enfermedades raras, y concretamente a la Ataxia de Friedrich que padecen mis tres hijos.

Por si fuera poco lo de mis hijos, hemos hecho las pruebas a mi sobrino de 12 años y también ha dado positivo. Esto es como una pesadilla, teníamos una vida normal, como la de cualquiera, y de repente los 4 niños de la familia padecen una enfermedad sin cura y cuyo pronóstico es terminar en una silla de ruedas.

Me aterra pensar que si todos tienen la misma enfermedad, ¿quién va a cuidar de ellos cuando sus padres faltemos? No podrán tampoco ayudarse entre sí.

Por favor, necesitamos más investigación para llegar a encontrar una cura y para que, mientras esa cura llega algún día (ojalá así sea) tengamos al menos la posibilidad de tener diagnósticos precoces que posibiliten atacar antes los síntomas cuanto antes y paliar la intensidad de la degeneración.

Poneos por un momento en mi lugar. Mis tres hijos y mi sobrino no tienen la culpa de tener la enfermedad que les ha tocado. Apoyemos entre todos la investigación. Firma y comparte esta petición en tus redes, por favor.

Marian.

Muchísimas gracias.

change.org/Ataxia