Madame Le Ministre des Affaires Sociales et de la Santé, Nous vivons dans une société où nous entendons sans cesse que le handicap est une affaire de premier ordre : lois sur le handicap, politique en faveur des personnes handicapées...Nous pensions que nous serions écoutés, soutenus, aidés sans problème... Mais nous sommes bien loin de tout cela dans la réalité !!! Quand malheureusement les citoyens sont confrontés au handicap, c'est un chemin long, très long, et très fastidieux, sans écoute, sans aide, sans compréhension des différents services concernés de l’Administration Française. Nous sommes bien loin du cadre de la loi du 11 Février 2005, qui est censée créer un lieu unique destiné à FACILITER les démarches des personnes handicapées via la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Pour vous, FACILITER, signifie-t-il devoir entamer des mois, voire des années de démarches, entre la première demande, le recours gracieux, ou le contentieux au tribunal ??? Avec à chaque étape, ou plutôt chaque nouvelle embûche, de nouvelles pièces à fournir à coup sûr, et devoir se justifier sans cesse par écrit ou par oral, comme si le handicap allait soudainement disparaître dans les méandres de toutes ces tracasseries administratives ???... Pour le cas de notre famille, notre fille de 3 ans et demi est suivie au CAMSP depuis un an, et l’était en libéral avant cela, pour des troubles psychiques que même les professionnels de santé ont du mal à diagnostiquer précisément. Elle est suivie par la pédiatre du CAMSP, par une psychologue, par une psychomotricienne, par une éducatrice spécialisée et par une orthophoniste. Pour couronner le tout, le CAMSP nous envoie voir un pédopsychiatre et tous ces intervenants pensent qu’il est indispensable de mettre en place un traitement médicamenteux, car les troubles de notre fille sont trop envahissants pour elle, et difficiles à vivre pour son entourage familial et scolaire. Et face à tous ces avis professionnels hautement justifiés, la MDPH ne veut rien savoir et nous n’avons qu’accumulé les refus auprès de leurs services !!! Notre fille n'étant pas diagnostiquée « précisément » (de par la complexité de ses troubles, pourtant tous fortement reconnus…), elle ne rentre pas dans "les cases". Les troubles psychiques ont vraiment du mal à être reconnus par la MDPH. Les parcours de soins et la gestion du quotidien pour notre fille et son entourage sont déjà un combat permanent et acharné, nous amenant à une fatigue journalière de plus en plus prononcée. Et là où la loi devrait FACILITER nos démarches, l'Administration Française nous la complique davantage !!! Pour votre information, nous sommes actuellement en attente de passage en dernier recours au contentieux. Ne croyez-vous pas que toute cette énergie ne devrait pas plutôt servir à aider et soutenir davantage notre enfant ? Pour compléter ces explications et mieux comprendre notre détresse actuelle face à cette situation, nous tenons à vous signaler que notre fils aîné est également malade. Il a une maladie auto-inflammatoire non étiquetée en cours de recherche au centre Imagine de Necker. Et pour notre fils, même tracasserie administrative que pour notre fille, mais cette fois avec la CPAM, qui n'a pas voulu le reconnaître en 100% malgré l’ampleur de sa maladie !!! En effet ils se sont justifiés en arguant que sa maladie est non étiquetée et que son traitement ne coûte pas assez cher !!! Quid de son suivi, et de ses trop régulières hospitalisations ??? Trouvez-vous cela normal, que sous le prétexte de ne pas avoir de nom sur sa maladie, on nous refuse une reconnaissance, alors que l’ensemble des troubles sont avérés et justifiés par de grands spécialistes parisiens ??? Nous sommes des parents qui travaillons tous les deux pour nous en sortir tous les jours. J'ai dû malgré tout réduire mes heures à 80% pour pouvoir assurer les suivis de nos deux enfants. Nous posons des jours de congés, non pas nous reposer, mais pour assurer notre présence lors des nombreuses hospitalisations de ceux ci. Et nous sommes toujours en attente d'un accord pour des jours AJPP pour notre fils... Et nous sommes encore et encore en démarche pour que la MDPH reconnaisse notre fille … Bref, un enfer à vivre au quotidien que nous ne souhaitons à aucun autre parent dans le monde. Nous venons vers vous aujourd'hui pour avoir des réponses. Que devons-nous faire pour être entendus, soutenus, aidés ? Nous nous sentons abandonnés par tous les services qui devraient nous apporter leur soutien. Nous sommes suffisamment malheureux de ce que doivent vivre nos enfants au quotidien : fatigués, stressés de les aider à se battre contre la maladie ou les troubles de la vie de tous les jours. Alors pourquoi nous rajouter de la fatigue et du stress supplémentaires face aux démarches administratives, là où nous devrions avoir plutôt du soutien dans nos batailles quotidiennes ??? Nous ne savons pas si vous répondrez à notre appel, pour nous, mais aussi pour toutes les autres familles dans le même cas de désespoir. Mais nous attendons malgré tout avec plaisir une proposition de rencontre de votre part si vous le souhaitez, afin d’échanger plus en détail sur notre situation. Nous vous prions d'agréer, Madame le Ministre, nos salutations distinguées. M et Mme Quillié