Por una ley para quienes padecen un trastorno Genético llamado Síndrome de Russell-Silver

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Mi Pequeña Amparo  

Es una bebe de 11 meses que mide 58cm y pesa 4k670gms  por que sufre de un trastorno genético poco frecuente llamado Russel Silver 11p15 este TRASTORNO Genético consiste  en UN DÉFICIT SEVERO  DE LA HORMONA DEL CRECIMIENTO, TAMBIÉN DESNUTRICIÓN SEVERA POR PROBLEMAS DE APORTE CALORICO , EDAD OSEA RETRASADA, DÉFICIT MOTOR, CLIMTOPDALIA DEL QUINTO DEDO, ASIMÉTRICA CORPORAL, OREJAS DE IMPLANTACIÓN BAJA, CABEZA DE GRAN TAMAÑO POR SU CIERRE TARDÍO DE LAS FONTANELAS, ESTÓMAGO PEQUEÑO, RIÑÓN EN OCACIONES EN FORMA DE HERRADURA, CETOSIS, FALTA DE APETITO POR HORAS, HIPOTOMIA, SGA, RESTRINCION DEL CRECIMIENTO INTRAUTERINO

Este trastorno se da 1 por cada 100 mil embarazos según mediciones internacionales ya que en chile no hay asociaciones de este trastorno ni muchos menos investigaciones de este. así que nos vemos en la obligación de vernos apoyados por una fundación americana vía Internet que cuenta con protocolos establecidos para su atención y tratamiento 

El único que nos puede ayudar es el ministerio de salud para que establezca protocolos reales y capacite a Pediatras sobre este trastorno y tambien puedan incluir a los Bebés que nacen con este trastorno en algún programa especial de alimentación calorica ya que hoy día por desconocimiento se les niega todo tipo de fórmula rica en calorías por que no son Bebes prematuros, también pedimos que los incluyan en la ley Ricarte y trabajar los beneficios para que el estado nos otorgue tratamiento seguro con Hormonas del crecimiento sin costos ya que hoy día tampoco tienen derecho  así que yo deviera cubrir el tratamiento que puede durar años para que ella apenas llegue alcanzar 1.40