Témoignage très touchant qui ouvrira peut etre les yeux à certains médecins qui pensent fermement que les personnes ayant ce syndrome vivent une vie tout à fait normal et saine sans souffrir.

"C’est toujours dans ses Moments là qu’on se demande comment on en est arrivé là.
La fatigue, la fatigue de la vie, du cumule, pas la simple fatigue parce qu’on ne dort pas, la vrai fatigue de tout l’être.
Dans ses moments là, ou ca va pas, je sens que je m’enfonce petit a petit…je me sent descendre, toucher le fond, les larmes coulent n’importe quand. Je sens cette tristesse, cette douleur qui raisonne dans tout le corps, et cette culpabilité de ne pas avoir eu cette force de faire face a tous ses maux de la vie. La tête lâche, le corps fait mal, l’équilibre n’est plus.
Dans ses moments de crises, qui sont récurent chez les porteur du syndrome de Gilbert, on frôle la dépression. Ces moments ou plus rien ne stimule, ou la force vous manque. Ou les pensées tourbillonnes dans la tête, ou plus rien est clair, plus rien ne raisonne. La distance ce fait entre le monde et moi…. Je m’éloigne, je m’isole, je souffre et j’ai l’impression que je coule et que personne ne peux me sauver, au contraire, tout m’enfonce dans cette eau qui deviens de plus en plus trouble.
Viens ensuite ses pensées « à quoi bon… quelle est le but… pourquoi moi… » je suis vide de tout, comme vide dans mon corps, vide d’esprit, je subis chaque secondes qui rythme ces longues journées de souffrance intérieur.
Je me déconnecte de ce qui m’entoure mais je me déconnecte aussi de moi-même. Comme si je n’appartenais plus à rien. Je perds tout le monde et je m’enfonce, jusqu’à trouver la force, encore une fois, de surmonter cette crise.
Maintenant je suis là, devant ce pc, et je n’ai aucune solution, aucun soutiens, aucune sortie de secours, je suis seule, là, avec mes larmes et mes souffrances. Dans l’incompréhension qu’on ne me laisse pas le droit d’aller mal. D’exprimer ma souffrance comme je peux. Je souffre, je me sent seule, jugé, incomprise, l impression que plus rien ne sert a rien… fatigué de me battre contre la vie. Marre…."