À cause de la fatigue, des problèmes de mobilité, du temps consacré aux soins, le syndrome de gilbert devient vite un obstacle à la vie sociale.
Mais alors, quel est le réel impact du syndrome sur la vie sociale des patients ?

Nous avons mené une enquête sur le groupe de l'association, ainsi que sur diférents autres support tel que des mails, courriers, échanges de messages et rencontres.... afin de recueillir votre avis.
Nous avons mené une enquête du 4 octobre 2022 au 24 novembre 2022 à laquelle ont participé 667 personnes (nous vous en remercions) porteuses de ce syndrome.

Impact de la maladie sur le quotidien et la vie sociale des patients.

La maladie a un réel impact sur le quotidien des malades ayant ce syndrome. Ainsi, 86% d’entre eux se sentent fatigués au quotidien, 53% sont déprimés à cause de la maladie, 49% des répondants ont du mal à programmer des activités en raison de l’imprévisibilité de leur pathologie et 37% rencontrent des problèmes de mobilité.

Parmi les membres ayant répondu “Autre” à cette question, nous retrouvons, majoritairement, l’impossibilité de travailler, l’angoisse liée à l’idée de sortir de chez soi, ainsi que la baisse des revenus liée à la perte ou à l’impossibilité de travailler à temps plein.
Parmi les malades ayant répondu “Autre” à cette question, nous retrouvons, majoritairement, l’impossibilité de travailler, l’angoisse liée à l’idée de sortir de chez soi.

A la question “A quoi avez-vous dû renoncer à cause de la maladie ?”, 75% des malades ont répondu qu’ils sortaient moins de chez eux, 50% qu’ils ne pouvaient plus travailler à temps plein, 48% ont dû renoncer à certains de leurs loisirs et 44% voient moins leurs amis et leur famille qu’auparavant.

Le sentiment d’isolement lié à la maladie

81% des malades ayant répondu à l’enquête se sentent isolés à cause de la maladie.

A la question “Pourquoi vous sentez-vous isolé(e) à cause de la maladie ?”, 54% des répondants disent que le manque d’activité ne leur permet pas de voir du monde, 41% ne se sentent simplement plus capable d’entretenir des liens sociaux, 36% se sont renfermés sur eux-mêmes, 32% ont vu leurs proches s’éloigner quand 24% se sont eux-mêmes éloignés de leur entourage.

A la question “Quel impact cet isolement lié à la maladie a-t-il sur votre bien-être ?”, plus de la moitié des répondants (51%) ressentent un sentiment de solitude, 48% ont l’impression d’être devenu un poids pour leur entourage, 47% se sentent déprimés, 44% d’entre eux se sentent anxieux et 42% ont une faible estime d’eux-mêmes.

Seulement 4% des répondants n’assimilent pas l’isolement à une entrave à leur bien-être.

Généralement, l’isolement entraîne une diminution de la motivation et de l’humeur. Les malades touchés par l’isolement deviennent alors moins actifs et cela crée un déconditionnement que ce soit sur le plan physique, mental et social.
La solitude et l’isolement entraînent une dégradation de la santé mentale et peuvent entraîner une dépression, de l’anxiété ou encore un épuisement professionnel.
Sans soutien de la part de l’entourage, les émotions et pensées négatives sont davantage perçues.

Encore Merci à vous toutes et tous, de votre participation à cette enquête