"Non, ce n'est pas dans notre tête!"

Enquête mené du 4 octobre 2022 au 24 novembre 2022.

Impact du syndrome sur le quotidien et la vie sociale des malades
La maladie a un réel impact sur le quotidien des malades

Parmi les réponses proposées à la question “En quoi la maladie vous empêche-t-elle de vivre pleinement au quotidien ?”

 Ainsi, 86% d’entre eux se sentent fatigués au quotidien, les douleurs les empêchent de vivre comme ils l’entendent 56%, 53% sont déprimés à cause de la maladie, 49% des répondants ont du mal à programmer des activités en raison de l’imprévisibilité de ce syndrome et 37% rencontrent des problèmes de mobilité. 

Parmi les malades ayant répondu “Autre”, 9%, à cette question, nous retrouvons, majoritairement, l’impossibilité de travailler, l’angoisse liée à l’idée de sortir de chez soi, ainsi que la baisse des revenus liée à la perte ou à l’impossibilité de travailler à temps plein.