"Je voulais être une grande danseuse, je ne le serai pas"

Un rêve

« Cela a changé beaucoup de choses dans ma vie, mais j’ai continué la danse car il le fallait. Lorsque j’ai ressenti les premiers symptômes, on ne m’a pas dit ce qui m’arrivait, ni ce que j’avais, donc j’ai continué à faire de la danse et vraisemblablement, lorsque l’on m’a annoncé le Syndrome de Gilbert, j’ai continué, plus doucement bien sûr, à ma façon. Un jour mon prefesseur de dance m'a dit "Votre physique est incompatible avec la danse classique". Alors que j'étais en parfaite forme physique, j'ai été totalement désarmée par cette remarque. Mon poids était parfaitement correct, mais je n'en avais pas conscience à l'époque."

La maladie

« La fatigabilité est le premier symptôme de cette maladie, les douleurs en sont une autre. La discrimination et les préjugés sont encore bien présents. Le syndrome de Gilbert est une maladie mal connue. Les employeurs ne comprennent pas, les proches non plus parfois et encore moins les médecins. Il faut que les choses changent. J’ai des projets comme fonder une association sur les handicaps qui sont dit "invisibles" aux yeux de la société . J’aimerais aller dans les écoles, montrer aux enfants qu’un handicap, ce n’est pas forcément quelqu’un qui est en fauteuil.»