(Témoignage de Sophie 35 ans)
Essayons encore d'en parler,de partager,de soutenir "l'association Syndrome de Gilbert" qui se démène sans relache pour notre bien, la moindre des choses c'est de les aider dans cette démarche qui est aussi la notre, pour notre qualité de vie, notre futur, et malheureusement ce syndrome est très peu médiatisés et pour ceux qui le peuvent, parrainer cette pétition,c'est la solution la plus efficace pour les aider.
Je me rends compte qu'il y a encore de nombreuses personnes qui ne connaissent pas le "Syndrome de Gilbert",essayons de leur expliquer au mieux cette maladie très difficile a vivre et encore méconnue pour certains.
nous devons nous battre pour survivre:douleurs,fatigue imprévisible qui limite une vie sociale.
problèmes financiers pour certains, cumulant des rendez-vous médicaux, examens,essayant des soins médecamenteux qui ne fonctionnent guère et qui se rajoutent encore a notre difficulté de "vivre".
se rajoute encore le scepticisme de certains qui ne peuvent même pas imaginer ce que nous vivons
Il est urgent que cette maladie soit reconnue:nous ne sommes pas des fainéants ,encore moins des simulateurs,nous n’exagérons ni nos douleurs que nous ressentons ni notre fatigue,souvent même nous préférons minimiser ,voir même ne plus en parler et souffrir en silence ..pour les sceptiques ,nous ne sommes pas non plus des personnes atteintes de troubles psychiques,si cela été le cas,un nom d'une maladie psychique nous serais attribué mais même pas....quoi de plus terrible que de s'entendre de dire:"fais un effort","essai quand même""donnes toi des coups de pieds aux fesses""la plupart des gens ont des douleurs""tu exagères"... des personnes ne comprennent pas,et c'est assez simple pourtant: NOUS NE POUVONS PAS,NOUS SOMMES MALADES!
Parfois face a ces mots qui peuvent faire tellement mal la culpabilité nous rongent et pourtant nous ne sommes pas responsables d’être malade.
Aux yeux de la société nous ne sommes rien. La reconnaissance de cette maladie nous rendrait un peu de dignité. Cela parait peu mais c'est beaucoup.
Encore Merci à "l'association Syndrome de Gilbert" de son dévouement pour notre bien et que l'on ne remercie pas assez.
Sophie 35 ans