PETIZIONE CHIUSA

Vogliamo il riconoscimento dell'Alopecia Areata

Questa petizione aveva 6.538 sostenitori


 Siamo un coordinamento italiano di associazioni accomunate dall’obiettivo di sensibilizzare e fare informazione sull’Alopecia Areata: ASAA – Associazione Italiana Alopecia Arata, ANAA – Associazione Nazionale Alopecia Areata e Area Celsi.

L'Alopecia Areata è una malattia autoimmune su base genetica che comporta la perdita parziale e/o totale dei capelli, colpisce il 2% della popolazione, 145 milioni di persone nel mondo, indipendentemente dal sesso, dal colore della pelle, dalle abitudini alimentari, dai comportamenti igienici e personali. Può manifestarsi a qualunque età, fin dai primi mesi di vita, ed è più frequente tra i 20 e i 40 anni.

 L’Alopecia non mette a rischio la vita ma ha un forte impatto psicologico sulle persone colpite, poiché vedono trasformarsi la propria immagine corporea nel giro di pochissimo tempo.

È una malattia totalmente imprevedibile per la quale ancora non è stata trovata una cura definitiva ma solo possibili trattamenti che non funzionano sempre e che possono causare  pesanti effetti collaterali.

Molte persone colpite da alopecia fanno ricorso alla parrucca  sostenendo ingenti spese per l’acquisto e la manutenzione. La parrucca non è un vezzo ma è una vera e propria protesi. Per talune è un compromesso per sentirsi ugualmente belle, per altre rappresenta l'unico modo per uscire di casa. Attualmente la protesi gratuita è concessa solo alle donne in chemioterapia, chi ha l’alopecia può esclusivamente portarla in detrazione, insieme alle altre spese sanitarie.

Molte persone colpite da alopecia perdono anche ciglia e sopracciglia e si vedono costrette a ricorrere alla dermopigmentazione per poter riappropriarsi della propria espressività facciale. I costi, se ci si affida a professionisti qualificati, sono molto elevati e il trattamento va ripetuto nel tempo.

Vorremmo che la comunità medico-scientifica e i responsabili politici nazionali contribuissero a dare riconoscimento sociale e istituzionale all’Alopecia per garantire a tutti e tutte i/le pazienti e alle loro famiglie un miglioramento della qualità di vita e di benessere.

Affinché questo accada occorre che l’Italia garantisca:

- inserimento dell'alopecia nell'elenco delle Malattie Rare da parte del Ministero della Salute

-  stanziamento di fondi per la ricerca scientifica

- sostegno psicologico gratuito, laddove richiesto, esenzione dai ticket sanitari per patologia

- possibilità di scaricare totalmente le spese sostenute per l'acquisto di protesi e per i trattamenti di dermopigmentazione.

Si fa presente che le associazioni promotrici, precedentemente alla petizione in oggetto, hanno presentato le seguenti istanze:

-  Nel 2010 l’Associazione A.N.A.A., ha inoltrato richiesta al Ministero della Salute, allegando documentazione Scientifica, per il riconoscimento della A.A. come patologia cronica da Inserire nelle malattie aventi diritto all’esenzione ticket, ottenendo risposta negativa.

-  Nel 2015 l’Associazione ASAA ha presentato richiesta alla CNMR – Centro Nazionale Malattie Rare per ottenere il riconoscimento dell’alopecia come malattia rara, la risposta giunta qualche mese dopo dichiarava da parte del CNMR l’impegno ad approfondire la questione ai fini di un prossimo inserimento della patologia dell’Alopecia tra le malattie rare.

 Allo stato attuale la caratteristiche cliniche attribuite all’alopecia areata non vengono considerate sufficienti per poter rispondere alle richieste di riconoscimento e di ausili di cui sopra.

Firmato ASAA, ANAA, AREA CELSI



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