Fibromialgia, malattia misconosciuta

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Questo, innanzi tutto si propone quale articolo divulgativo. Mi farebbe piacere che fosse letto e possa in qualche modo informare, per chi non ne conoscesse nemmeno l'esistenza, a proposito di una malattia invalidante, non riconosciuta nel nostro Paese, che condiziona pesantemente la qualità della vita di chi ne soffre, poiché significamente debilitante: la fibromialgia  ( Sindrome fibromialgica )

Coloro che ne sono affetti descrivono la loro situazione come una sorta di compromesso tra la volontà di una vita piena e la complessità di gestire dei periodi di ‘ricadute’ o comunque di maggior intensità del dolore connesso, che compromette il riposo notturno e rende loro quasi impossibile qualsiasi attività a tempo pieno, in particolar modo lavorativa, poiché consapevoli che a tratti si è fisicamente impossibilitati, sfiniti dalla stanchezza, dal dolore e compromissione delle condizioni fisiche, che possono coinvolgere non solo la muscolatura ma l'intero organismo.

Le uniche terapie prescritte consistono nella maggior parte dei casi in antidolorifici che, se da una parte attenuano il dolore, di contro rendono fragili e poco reattivi, a volta come ‘intorpiditi’ ( e quindi incapaci di condurre una qualsiasi attività nella pienezza del proprio vigore), miorilassanti, antidepressivi, integratori vitaminici e, per chi se lo può permettere, sostegno psicologico, trattamenti fisioterapici e altri trattamenti, lenitivi dei soli sintomi.

La malattia, progressivamente inabilitante, nella forma primaria colpisce la muscolatura, indebolendo il soggetto,compromettendo la possibilità di riposo notturno, difficile a causa dei dolori, per poi estendersi e comportare una serie di altri problemi, che vanno dalla secchezza cutanea, a problemi di vista, di digestione sino a compromettere l'intero organismo, ( forma secondaria) con conseguenze sulla capacità di attività fisica o concentrazione.

Non esiste uno specialista di riferimento nè una terapia basata sullo studio e successiva interpretazione di tutti i segnali e le manifestazioni cliniche, partendo da un approccio che, invece di investigare e delegare ai singoli specialisti, coinvolga l'intera persona, sia da un punto di vista fisiologico che psicologico.

Vorrei porre l’attenzione sul fatto che, a tutt’oggi, a parte il poter tenere sotto controllo i soli, singoli sintomi con una serie di farmaci che ne leniscono esclusivamente le manifestazioni più evidenti, pur avendo affrontato esami di ogni genere e tutta una serie di visite: fisiatriche, psicologiche, neurologiche, reumatologiche, etc., (non esistendo uno specialista unico al quale affidarsi) ognuna delle quali, non risolutiva, rimandando ad altri specialisti

ci si trova comunque, poi, a dover cercare da se' stessi quale cura palliativa dia il maggior sollievo, senza alcun riconoscimento del proprio male da parte di chi ne sottovaluta la complessità,  il dolore, lo sconforto che provoca 

Domando, alla comunità scientifica, come si è fatto in altri paesi ( Francia, Spagna, Canada etc.) di sollecitare affinché sia messa in atto una serie di linee guida e, così come avviene per le altre malattie croniche o degenerative ( diabete, SLA, etc.), creati dei centri dove il paziente fibromialgico possa trovare un punto di riferimento certo e personale medico adeguatamente preparato.

Al giorno d’oggi questi ultimi sono pochissimi, in Italia, e difficilmente il paziente affetto da fibromialgia può, in particolar modo se solo, raggiungerli in autonomia, anche perché questa sindrome, specie nella sua forma secondaria, lascia poco margine d'autonomia all'ammalato, il quale ha inoltre difficoltà ad impegnarsi in appuntamenti a distanza di tempo, in quanto cosciente d'esser soggetto ad improvvisi periodi durante i quali anche solo prepararsi e affrontare spostamenti risulta, se non impossibile, particolarmente difficoltoso.

Quindi, con l’intenzione, come sopra espressa, di sollecitare l’interesse pubblico e dei medici interessati, faccio appello al Ministero della Salute per una campagna di informazione pubblica, ( anche per mezzo di spot televisivi, al pari di altre malattie ) e per la realizzazione di centri specializzati, incentivando la loro presenza capillare sul territorio, essendo questa una malattia misconosciuta ma ampiamente diagnosticata e diffusa.

Grazie. Cordialmente, Monica Noia

 



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