Hola, mi sobrino Eren tiene 5 meses y una esperanza de vida de 3 años. Eren tiene una enfermedad que solo tienen 13 personas en España: el Síndrome de Menkes. Sufre problemas para alimentarse, retraso en el crecimiento, debilidad muscular y convulsiones. Su deterioro neurológico es tan grave que nunca le veremos andar ni hablar.

Los médicos nos han dicho que para los niños como él, un simple resfriado puede ser letal. Por eso el pronóstico de vida de los niños que tienen su enfermedad no supera la primera fase de la infancia.

Actualmente no existe tratamiento curativo para el Síndrome de Menkes. Y por duro que nos resulte decir esto, creemos que para Eren ya no lo habrá. Desgraciadamente no estamos a tiempo de curar a mi sobrino, pero sí de salvar a otros niños que serán diagnosticados en los próximos años y que ojalá sí se puedan tratar.

Por favor, firma para pedir más financiación para la investigación contra el Síndrome de Menkes. Tenemos que encontrar la cura de esta enfermedad.