A pesar de afectar cada vez a mas gente, sobre todo mujeres, las enfermedades mal llamadas "invisibles" como la FIBROMIALGIA, SINDROME DE FATIGA CRÓNICA Y ENCEFALITIS MIÁLGICA., son enfermedades que afectan al Sistema Nervioso Central provocando dolor musculoesquelético generalizado y cronificado en el tiempo e INCAPACIDAD LABORAL como es mi caso., sin mencionar la impotencia e incomprensión que sentimos al dirigirnos a nuestros Profesionales Médicos tanto especialistas como de familia que no creen y nos "explican" siempre desde la condescendencia, que nuestra "supuesta enfermedad" solo es un problema psicológico., creándonos así mucho más malestar, tristeza e incomprensión de la que ya sufrimos en nuestro día a día..,

Mi caso personal es bastante largo y trataré de resumirlo lo más posible.,

Soy una mujer de 40 años, soltera y sin hijos, anteriormente independiente tanto personal como económicamente.,

Tengo una patología crónica en la columna por la que se me intervino en 2012 para un implante en las vértebras L4L5., posteriormente, se me diagnosticó (en consulta privada) Fibromialgia Severa con mala respuesta al tratamiento, por una Reumatóloga que SI, entiende nuestro dolor y nuestra incapacidad para hacer una vida medianamente normal., bien pues, continúo

En 2017 la Seguridad Social me aprobó un "Incapacidad Permanente Total para el trabajo habitual" absolutamente inesperada para mi, que llevo trabajando desde poco después de los 16 años., al principio lo tomé como un respiro puesto que iba a poder descansar un poco y llevar una vida más tranquila., pero después cuando pasé a cobrar poco más de 600€ y acumular deudas por impagos, empezó el verdadero infierno...

Además de dolor neuropático crónico producido por mi enfermedad "primaria" se le une un dolor insoportable en muchas ocasiones y además de frecuencia diaria que me impide a veces hasta lo más básico como andar, hacer mis necesidades e incluso hablar por el dolor tan fuerte en la mandíbula, manos, pies, etc.,

A quien no lo sepa, la Fibromialgia además de dolor crónico constate e incomprensión acarrea otros síntomas más desconocidos como son.,

- Falta o incapacidad de concentración

- Dolor y sequedad en los ojos (Fibroniebla)

- Síndrome Del Intestino Irritable (esto es, en mi caso, o te cagas o te estriñes)

- Hiperhidroxia (exceso de sudoración del tipo de los conocidos sofocos)

- Incapacidad para regular la temperatura corporal, exceso de frío o de calor.

- Migrañas

- Depresión

- Aislamiento Social, y un largo etc.,

Me han rechazado dos veces la incapacidad absoluta porque "opinan" que mi enfermedad no se ha agravado y ni siquiera consideran el diagnóstico de la fibromialgia.,

Para una mujer como yo, soltera y sin familia propia, es impensable no trabajar y depender económicamente de alguien, pero también es indignante no poder trabajar y que mi gobierno, nuestro gobierno, no entienda que aunque no pueda hacerlo no me reconozcan lo que justamente merezco., porqué si no puedo pasar 8 horas al día sentada en un despacho haciendo mi trabajo, difícilmente podré ir a descargar camiones a la lonja., créedme amigos, si pudiera, lo haria.

Mi situación personal es muy delicada actualmente porque ya no soy la mujer fuerte que podía con todo y era completamente autosuficiente, ahora tengo constatemente sensación de impotencia, de contrariedad, desamparo y los sentimientos a flor de piel, lloro mientras escribo esta carta., lloro cuando después de salir de la ducha me tengo que acostar porque no consigo mantenerme de pié, lloro cuando soy incapaz de tender una lavadora porque no puedo cargar con la cesta de la colada y lloro cuando veo que mi futuro se enturbia porque las deudas que estoy acumulando no me van a poder permitir seguir viviendo en mi apartamento porque las deudas me asfixian.,

Es muy duro convivir con una enfermedad que sabes que no va a curarse pero es más duro aún que hasta tus amigos lo pongan en duda y crean que lo usas como una excusa para todo, porque conducir unos kilómetros para sentarte en algún lugar con ellos de repente para tí es como encarar una maratón, y cuando por fin lo enfrentas, lo haces con tanto entusiasmo porque has podido volver a salir que todos te dicen; "Toñi si yo te veo muy bien, no sé porqué dices que siempre estás mala..." Cuando mis sobrinos pequeños discuten porque entre ellos mismos se recriminan que a la Tita no se le puede tirar un cojín porque "está malita" eso, sencillamente, te rompe el corazón. No poder salir a patinar con ellos, hacer el cafre, llevarlos a tomarse un helado, te destroza de una manera tan cruel e injusta que sencillamente no sé como expresarlo.

En resumidas cuentas., lo único que quiero con esta petición casi desesperada es que por favor, a quién lo lea, sea parte competente en la materia o no., que me entienda, que me ayude y por favor que no nos juzgue porque esta batalla es de todos.

Muchas Gracias de antemano por leerme y por vuestro tiempo!

Antonia Parra Núñez