Hola ¿Cómo están? Me presento mi nombre es Melody, soy una persona con discapacidad motriz. Tengo una familia que se encuentra en misma situación, por que mi discapacidad es hereditaria entre las mujeres, esta se llama CHARCOOT MARIE TOOTH, y se agrava con el tiempo, sin embargo si no recibe kinesiología diaria, puede llegar a deteriorarse ocasionando una CUADRIPLEJIA COMPLETA. Nuestsra discapacidad NO SE CURA. Mi hermanita no solo tiene dicha discapacidad, si no que también tiene una CIFOESCOLIOSIS SEVERA lo que le ocasiono un desorden en los órganos, corriéndolos y apretándolos entre sí, una rotación del corazón, y ya no tener capacidad pulmonar, el grado de ella lamentablemente es el más agudo de las tres y se llama DEJERINE SOTTA. Mi papá, sufrió de pequeño, un accidente ferroviario y tiene una triple amputación (tiene un solo brazo). Mi mamá ya es CUADRIPLEJICA por la falta de preocupación que tuvo y tiene la obra social. Todas nos manejamos en la vida cotidiana en silla motor, ya que no tenemos fuerzas en las manos ni en las piernas y mi papá se maneja en silla común (autopropulsora).

Me contacto con ustedes por que estamos cansados de estar SOLOS y que nadie nos escuche, y por que sobre todo tenemos muchísimas ganas de seguir luchando día a día y no bajar los brazos.

Les paso a contar que nosotros tenemos una medida cautelar en contra de la obra social PAMI, en la que pedimos que nos den KINESIOLOGÍA DOMICILIARÍA DIARÍA, SILLAS MOTORES ACORDE A LAS DISCAPACIDES DE MI MAMÁ, PAPÁ, HERMANA Y MÍA, ASISTENCIA DOMICILIARIA LAS 24 HS, entre otras cosas. Hace más de 5 AÑOS que esta hecha la medida y NUNCA le otorgaron a mi papá y hermana la silla acorde y en el caso de mi mamá y mío nos otorgaron las sillas después de luchar años y años y no nos cubren los mantenimientos necesarios así que nuestras sillas están muy rotas ya que no reciben las reparaciones adecuadas, tampoco nos dieron a ellos, a mi hermanita y a mi la KINESIOLOGÍA DOMICILIARIA DIARIA (respiratoria y motriz en especial a mi hermana quien si la hubiera tenido hoy en día ya no estaría tan grave), NI LA ASISTENCIA DOMICILIARIA (solo nos dan $2400 para cubrir a cada uno de nuestros asistentes lo que obviamente no alcanza y terminamos teniendo una sola asistente PARA TODOS). Debido a que no nos otorgaron la kinesiología, mi mamá quien antes CAMINABA, SE ROTABA EN LA CAMA, PODÍA PASARSE AL BAÑO Y DONDE PRESISARA, SE HIGENIZABA PRECARIAMENTE, SE MAQUILLABA, SE PODÍA AGACHAR, y TENÍA MAYOR Y MÁS RÁPIDA RESPUESTA MOTRIZ, perdió todas sus capacidades y quedó como mencione más arriba cuadripléjica, las sillas que le dieron antes de la que utiliza ahora (que reitero esta MUY ROTA) eran totalmente inadecuadas, se rompían los apoyapiés (debido a esto TUVO Y TIENE hematomas en los pies y se les torcieron aun más, por lo que por esto YA no se puede parar), se desoldaban en la parte de la espalda y no tenían autonomía, etc. Mi hermanita quien antes, era la que mejor estaba motrizmente, quien dependía de una operación que le tendrían que haber echo en su momento para mejorar su calidad de vida y la cual le otorgaron pero no la barra correctora de la espaldita (ósea es como si no se la hubieran otorgado ya que la misma es la que le hubiera corregido la espalda y la iban a abrir sin sentido) y la que actualmente ya no se puede hacer debido a que el 2/7/14 contrajo INFLUENZA H3N2 la cual le deterioro su único pulmoncito sano y por eso esta todavía en terapia intensiva dependiendo de un respirador para vivir, es por ello que solicitamos la mochila respiratoria y con la que podría aunque sea salir al parque de enfrente y pasar una tarde al aire libre lo cual es sueño (hace 5 meses que no puede salir por no tener su mochilita) con sus amigos y familiares, cabe destacar que se entrego el pedido médico solicitando mencionada mochila a la obra social. Mi papá quien con una mano ayudaba a cada uno de nosotros, tiene OSTEOPOROSIS GRAVE, por que no le dieron la silla que precisa y yo realmente ya no puedo seguir más, mi discapacidad cada día esta PEOR, preciso KINESIOLOGÍA, un andador con asiento y frenos manuales por que quiero y todavía puedo caminar poco pero nunca pierdo las ganas ni esperanzas, que se lo pedí a la fisiatra VERDU Y AJOLFI y no me lo quisieron dar y como ya me paso otras veces si me “otorgan” lo que les pido, ponen lo que QUIEREN y no ponen MARCA (por que no quieren), PAMI recibe las ordenes y me dan lo que les conviene a ellos y encima no están patentadas.

Tampoco contamos con las adaptaciones necesarias en nuestro hogar, lo que nos llevo muchas veces a cortarnos, quemarnos, caernos, enfermarnos, y no tener espacios para pasar con las sillas. En mi casa tenemos humedad en todos lados, lo q nos lleva a tener neumonías, (tengo los papeles q lo demuestran) por el frío q tomamos en la misma y en especial en el lugar donde dormíamos mi hermanita y yo (es un patiesito), y también por esta razón el mes pasado se cayo el techo completo debido a las constantes filtraciones que teníamos las cuales eran muy peligrosas por que se juntaba la electricidad con el agua y hoy en día se agrava mucho más la situación ya que cuando llueve no solo que se junta la electricidad con el agua si no que además se inunda el departamento entero, tampoco tenemos placards por que la lluvia nos mojo todo libros, ropa, etc y muchísimas cosas que tuvimos q tirar, incluso tampoco tengo lugar donde poder estudiar y así seguir mi carrera (al igual q mi hermanita q ella a pesar de su grave discapacidad ya logro estar en 3 er año de la secundaria), ella cuando estaba en casa estudiaba en el comedor, como hoy en día también hago yo, la cocina es muy pequeña para nosotros y la alacena es muy alta y ya no tenemos puertas en las mismas por que la humedad comió todo, una o dos veces por mes viene el plomero por que los caños están muy viejos y se tapa siempre, el baño que es lugar que más adaptado debería estar no tiene ni siquiera barandas para que nos podamos sostener y encima el lavatorio pende de una maderita que lo sostiene, y la habitación de mi mamá tiene serios problemas de humedad, la electricidad en general de la casa es un peligro incluso se nos ha quemado varios cargadores de las sillas por la misma razón, además de todo esto nosotras necesitamos camas adaptadas y tampoco tenemos. Nosotros solo cobramos 2 pensiones en mi casa la de mi mamá y la mía ya que mi papá no cobra por estar casado con ella y los gastos de adaptación y reparación para nosotros serían inmensos. Es importante destacar que de tener la casa acorde Milu podría volver a casa con la modalidad de internación domiciliaria cuando mejore su salud. PAMI sabiendo toda nuestra situación nos pide 3 presupuestos y no nos mandan ningún auditor médico o arquitecto para que aunque sea nos den un importe mínimo y así empezar ya con las refacciones ó también podrían cubirnos un alquiler cosa que tampoco hace. PAMI hace años nos cubrio algunos arreglos pero como no mandaron a ningun arquitecto a controlar la obra paso esto que podes ver en la foto.

Somos un caso único en el país de una familia entera en silla de ruedas pero no por eso no nos merecemos vivir como tal, nos amamos mucho somos muy muy unidos y es por ello que también necesitamos una camioneta para trasladarnos todos juntos ya que legalmente solo se pueden subir a los colectivos 2 sillas de ruedas por unidad lo que hace que 2 viajen en el móvil de adelante y otros 2 esperen en la parada hasta que ande una rampa y el chofer les pare, todo esto genera que SIEMPRE vivamos separados y no podamos disfrutar de nuestra amada familia.

Por todo los motivos que mencione necesitamos con suma urgencia que nos ayudes con TU FIRMA y así poder tener lo que necesitamos para tener calidad de vida, nuestra situación cada día se agrava más al igual que nuestra discapacidad ya que PAMI hace e hizo siempre caso omiso a los pedidos médicos y nos otorgan cualquier tipo de silla de ruedas completamente inadaptada... Nosotros tenemos todos los papeles y fotos precisas para demostrar todo lo que digo. Yo quisiera comentarles que estoy estudiando la hermosa carrera de abogacía, en la cual a Dios gracias me va muy bien. En estos momentos mi mamá ya grande y mi hermanita con su grave discapacidad soy la única que puedo luchar por nuestros derechos. Hemos realizado todo tipo de cosas para cambiar nuestra situación, las cuales fueron en vano ya que no obtuvimos respuestas. Amo a mi flia con mi alma y quiero sacarlos adelante, no quiero verlos sufrir más por no tener las cosas necesarias para vivir con calidad y dignidad, amo la vida por eso apuesto a seguir mi carrera y así poder ayudar a todas las personas desamparadas.

Es mi anhelo, fe, esperanza, deseo que alguien tanto como el Ministerio de Salud, PAMI ó Cristina Kirchner, o algún organismo gubernamental o no, alguna persona solidaria NOS ESCUCHE y pueda aunque sea con lo más minímo ayudarnos a tener justamente CALIDAD DE VIDAD

Muchísimas gracias por leer esta carta, te agradezco a vos por estar y a mi Padre Celestial por darnos un día más de vida y acompañarnos siempre en especial a mi hermanita.

Nosotros somos y seremos muy luchadores y queremos con todas nuestras fuerzas salir adelante para tener una vida digna como todos. 

GRACIAS INFINITAS CON TODO MI CORAZÓN!!! RECIBMOS CUALQUIER TIPO DE DONACIÓN. (pintura, chapas, mano de obra, termotanque, lavarropas, ropa, etc no importa que las cosas sean usadas nosotros realmente las necesitamos) , ABRAZOS CON MI SER Y ALMA!!!

LINK PARA FIRMAR POR LA MOCHILA DE MILU: https://www.change.org/p/pami-queremos-ya-la-mochila-respiratoria-para-milu

LINK DEL GRUPO DE MILU DONDE ESTA LA FOTO DE NUESTRA FLIA Y DE MILU, LOS PAPELES MEDICOS ENTREGADOS PARA LA MOCHILA DE ELLA (GRUPO DE FACEBOOK FUERZA PRINCESA)

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