QUEREMOS YA la mochila respiratoria para Milu

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Hola ¿cómo están? Me presento mi nombre es Melody , soy una persona con discapacidad motriz y mi familia se encuentra en misma situación, debido a que mi discapacidad es hereditaria entre las mujeres, esta se llama CHARCOOT MARIE TOOTH, y se agrava con el tiempo, sin embargo si no recibe kinesiología diaria, puede llegar a deteriorarse ocasionando una CUADRIPLEJIA COMPLETA. Nuestra discapacidad NO SE CURA. Mi hermanita no solo tiene dicha discapacidad, si no que también tiene una CIFOESCOLIOSIS SEVERA lo que le ocasiono un desorden en los órganos, corriéndolos y apretándolos entre sí, una rotación del corazón, y tener un solo pulmoncito, el grado de ella lamentablemente es el más agudo de las tres y se llama DEJERINE SOTTA. Mi papá, sufrió de pequeño, un accidente ferroviario y tiene una triple amputación (tiene un solo brazo). Mi mamá ya es CUADRIPLEJICA por la falta de preocupación que tuvo y tiene la obra social. Todas nos manejamos en la vida cotidiana en silla motor, ya que no tenemos fuerzas en las manos ni en las piernas y mi papá se maneja en silla común (autopropulsora).

Me contacto con ustedes por que PAMI esta haciendo caso omiso a nuestro pedido urgente de la mochila respiratoria para mi hermanita Milu, quien esta muy grave de salud por que el 2/7/14 contrajo INFLUENZA H3N2 la cual le deterioro su único pulmoncito sano, paso por muchísimas cosas, estuvo en coma farmacológico, sufrió mucho por que PAMI no le cubría el lugar adecuado para su rehabilitación respiratoria (ya que tiene una traqueotomía) y kinesica, entre muchos otros dolores en cuerpo y alma que sufre y lo único que pide es poder salir al parque de enfrente y pasar una tarde al aire libre (hace 5 meses que no puede salir por no tener su mochilita) con sus amigos y familiares.

Ya entregamos todo lo que pide PAMI, sólo falta un simple OK de parte de ellos, pero no me lo dan y Milu sigue esperando su mochila, algo tan necesario para su cuerpo y salud.

A pesar de todas nuestras difiicultades seguimos adelante, somos y seremos muy unidos y ponemos todo para poder ayudar y darle calidad de vida a mi hermanita.

Milu necesita de tu firma para poder tener una vida como la tuya, salir, disfrutar del aire, el sol, ver la luna, sentir el olorcito del pasto, escuchar los pajaritos, poder ver flores y sentir su bello aroma, etc...

Se que lo podemos lograr! Gracias infinitas a ustedes y a mi Padre Celestial por estar, NO HAY QUE BAJAR LOS BRAZOS. PAMI va a escuchar si nos unimos y sumas tu firma.

Abrazos gigantes con mi alma y corazón!

Melody

ACTUALIZACIONES

MELODY 28/11 - Hoy me llamo el abogado defensor gratuito diciendo que PAMI se sentía gravemente injuriado, ahora yo pregunto Mily ¿cómo se tiene que sentir?, les muestro los papeles médicos entregados los cuales mencionan la internación domiciliaria de Milu la que actualmente no se puede hacer por que mi casa y la salud de ella no están en condiciones, (cosa que PAMI sabe), a pesar de que no se puede internar domiciliariamente, (hasta que mejore su salud y la casa donde habitamos este mejor) en el mismo pedido esta el respirador que necesita ella y pregunto ¿por que no se lo dan? ya esta pedido, excusa necesitamos uno reciente (es de septiembre) pasa que claro dejaron pasar el tiempo  y quieren uno nuevo, que novedad típico de PAMI siempre siempre hacen lo mismo con cualquier papel médico, vamos que dejen de jugar con la salud y den CALIDAD, NO PROBLEMAS como todo humano merece y más en la situacón de Milu, estoy realmente indignada... gracias nuevamente por estar, abrazos desde lo más profundo de mi ser.

PAPELES MÉDICOS SUBIDOS AL GRUPO DE FACEBOOK "FUERZA PRINCESA" ESTE ES EL LINK:

https://www.facebook.com/groups/1485057925112775/?fref=ts

BENDICIONES 8/12 - Amado grupo! Ojalá estén todos muy muy bien de salud! Y deseo puedan disfrutar de este lindo sábado, vengo a traerles una excelente noticia Milu de apoquito de apoquito fue ganando fuerzas y esta practicando sin el respirador hace unos pocos días y lo máximo que llegó a aguantar justo antes de ayer fueron 9 hr! Es una enorme bendición! Y no podía dejar de compartirlo con ustedes, hay días que no aguanta nada y hay días como el de las nueve hr que se la re banco la princesita! El respirador si o si lo va a seguir necesitando aunque sea de noche o si sale y se descompensa pero es un gran progreso, otra novedad y gran bendición que tuvimos hace poquito también es que una familia nos donó un oxígeno usado para Milu! Y no quería ilusionar a nadie hasta confirmar que el mismo anda y le es de utilidad a Mily cosa que ya averiguamos y le sirve!, hay que seguir luchando por el respirador de ella que es diferente al oxígeno ya que ella si bien aguanta lo máximo que fue nueve hr hay días que lamentablemente no puede ... y no aguanta es decir el respirador si o si lo va a necesitar..., les mando un abrazo a todos! Ah a Mily la dejaron pasear por su piso, en esas hr que está sin respirador si sigue así seguramente la semana que viene la dejen bajar al comedor! Sigamos en marcha por el respirador de ella, el cual va a darle toda la calidad e independencia que ella necesita! Besos y abrazos de oso polar gracias por estar!

Es la actualización subida a su grupo el sabado la comparto con ustedes para que todos esten enterados, besos! LINK DEL GRUPO DE MILU EN FACEBOOK "FUERZA PRINCESA"https://www.facebook.com/groups/1485057925112775/?fref=ts

HISTORIA FAMILIAR  8/12 - Para todos aquellos que quieran conocer más a mi flia les dejo este link que cuenta como la luchamos y peleamos día a día, y si estan de acuerdo se suman con su firma, muchisimas gracias! https://www.change.org/p/ministerio-de-salud-por-favor-necesitamos-calidad-de-vida

QUERIDOS AMIGOS 8/12 - Mil gracias por todos los mensajes, compartí estas lindas novedades (la de las nueve hr, el oxigeno) ya que creí importante que todos lo supieran, pero también es importante que sepan que nuestra discapacidad no se cura en ningún país aún y lamentablemente avanza con el tiempo... Milu hay días que aguanta 9 hr y hay días que no puede, es decir, quizás Milu se recupere o no respiratoriamente, solo nuestro Padre Celestial lo sabe, por el momento hay que seguir luchando por su respirador urgente , pero su patología de base (neurológica y motriz, su cifoescolisis grave la que le tapo un pulmón y la que no se puede operar dada la gravedad de la misma, el hecho de usar la silla a motor, etc, etc, etc) la va a llevar consigo siempre al igual que mi mamá y yo... abrazos y bendiciones a todos y que tengan un hermoso día!

NUESTRO HUMILDE HOGAR

ESTE ES NUESTRO DEPARTAMENTITO, EN LAS FOTOS SE VE EL GRAN DETERIORO DEL MISMO, TAMPOCO TENEMOS HELADERA, TERMOTANQUE Y LAVARROPAS (ESTE ULTIMO PARA ALGUNOS ES UN LUJO PARA NOSOTROS UNA GRAN NECESIDAD YA QUE NO PODEMOS LAVAR NUESTRA ROPA), LA LUCHAMOS DIA A DIA.... SE INUNDA LA CASA, PARA BAÑARNOS HERVIMOS AGUA CON EL RIESGO Q ELLO APAREJA ETC ETC ETC ....Y QUERIA MOSTRÁRSELOS
https://www.facebook.com/media/set/?upload_flow=&qn=92a6108ddb89b73c3d82c3cd4888ae80&av=100000838228062&id=100000838228062&tid=1485057925112775&skipClustering=true&qn=92a6108ddb89b73c3d82c3cd4888ae80&uploader=flash_pro&success=17&failure=0&photo_order%5B0%5D=762411867130080&photo_order%5B1%5D=762412027130064&photo_order%5B2%5D=762412083796725&photo_order%5B3%5D=762412110463389&photo_order%5B4%5D=762412197130047&photo_order%5B5%5D=762412263796707&photo_order%5B6%5D=762412290463371&photo_order%5B7%5D=762412313796702&photo_order%5B8%5D=762412387130028&photo_order%5B9%5D=762412417130025&photo_order%5B10%5D=762412487130018&photo_order%5B11%5D=762412517130015&photo_order%5B12%5D=762412587130008&photo_order%5B13%5D=762412653796668&photo_order%5B14%5D=762412740463326&photo_order%5B15%5D=762412807129986&photo_order%5B16%5D=762412857129981&waterfallStats%5BuploadTime%5D=34779&waterfallStats%5BuploadNumTotal%5D=17&waterfallStats%5BuploadBytes%5D=2530671&waterfallStats%5BuploadBandwidth%5D=72.7643405503321&waterfallStats%5BeditorHasOrder%5D=true&waterfallStats%5BnumFBIDs%5D=17&ref=group_albums&set=oa.1516804628604771

DATOS COMPLETOS DE LA CAJA DE AHORRO PARA AYUDAR A MILU

11/12 GRACIAS A USTEDES Y A NUESTRO PADRE CELESTIAL, logramos abrir una caja de ahorro en pesos en el BANCO NACION CBU 0110577330057704125033 SUCURSAL 0049 CUENTA NRO 5770412503, si alguien necesita el DNI se lo mando por privado, todo ayuda aunque les parezca poquito para nosotros es un montón ya que todo lo que nos donen nace de corazón y nosotros VALORAMOS eso (como tenemos una única caja en la cual recibimos ademas de donaciones para ayudar a Milu, otras donaciones para refaccionar nuestro hogar para que cuando Milu vuelva, si mi Padre Celestial la bendice y logra salir adelante, rogamos mandar email a escuderomelody@hotmail.com el importe que sea para ayudar a Milu o para nuestro hogar). Primeramente vamos a estar comprando lo más urgente para Milu ni bien reunamos el monto necesario, compraremos y subiremos scaneado el ticket, MUCHISIMAS GRACIAS!!!!!!!!!

Les mando fotos para que conozcan nuestro humilde hogar y las grandes necesidades que tenemos en el mismo , BENDICIONES A TODOS!!!

https://www.facebook.com/media/set/?set=oa.1516804628604771&type=1



Hoy: N cuenta con tu ayuda

N A necesita tu ayuda con esta petición «PAMI: QUEREMOS YA la mochila respiratoria para Milu». Unite a N y 65,466 personas que firmaron hoy.