Investigación sobre el Sindrome de Ehlers Danlos.

Research Ehlers danlos syndrome.

Untersuchung des Ehlers-Danlos-Syndromes.

Recherche sur le Sindrome de Ehlers Danlos.

El sindrome de Ehlers Danlos esta catalogado como enfermedad rara,no es debido al poco número de afectados,es por la complejidad de los sintomas y el desconocimiento sobre la enfermedad.Pedimos que los facultativos de los centros sanitarios sean informados de los sintomas,metodos de diagnostico y tratamiento preventivo para reducir lesiones.Se necesita un diagnostico temprano en la infancia para evitar patologias mas graves en un futuro y poder mejorar la calidad de vida del paciente.Que sea tenido en cuenta en la valoración de discapacidad de los afectados como dolencia cronica y sin cura.Se necesitan unidades multidisciplinares para el tratamiento y prevención del agravamiento de dicha patologia.Al ser una enfermedad muy compleja a continuación os pongo un enlace donde podeis consultar de que se trata.

http://www.genagen.es/area-pacientes/informacion-genetica-y-enfermedades-hereditarias/enfermedades-geneticas-mas-frecuentes/sindrome-de-ehlers-danlos/.

Padecer SED (Sindrome De Ehlers danlos) es vivir con dislocaciones,fracturas,sangrados,y diversas dolencias,al ser hereditaria aparace en la infancia,por eso la importancia de un diagnostico correcto.

Ehlers Danlos syndrome is listed as rare, not due to the small number of affected is the complexity of symptoms and ignorance about the disease.We ask physicians in health centers are informed of the symptoms, methods of diagnosis and preventive treatment to reduce injuries.Early diagnosis is needed in childhood to prevent more serious pathologies in the future and to improve the quality of life of patients.It is taken into account in the assessment of disability and chronic illness affected without cure.Multidisciplinary units are needed for the treatment and prevention of aggravation of such pathology.Being a very complex disease then I put a link where you can check at issue.

http://en.wikipedia.org/wiki/Ehlers–Danlos_syndrome

suffer EDS(Ehlers Danlos Syndrome)is living with dislocations, fractures, bleeding, and various diseases, appears to be inherited in childhood, why the importance of a accurate diagnosis.

 

 

Il est nécessaire que le ministère de santé informe les centres médicaux sur l’importance de cette maladie et que les médecins soient informés des symptômes, du protocole à suivre et des unités disciplinaires.

 

Le sindrôme d’Ehlers Danlos est catalogué comme maladie rare, non pas par la quantité de personnes affectées, mais par la complexité des symptômes et le manque de connaissance liée à cette pathologie.

 

Nous réclamons que les médecins des centres soignants soient informés de ces symptômes, des méthodes de diagnostic et traitements préventifs à suivre pour réduire les lésions.

Un diagnostique à temps et durant l’enfance est crucial pour éviter l’aggravation des pathologies qui se développent plus tard et pour pouvoir améliorer la qualité de vie du patient.

Il est nécessaire que la valoration de discapacité des affectés soit tenue en compte comme maladie chronique et sans remède.

 

Des unités multidisciplinaires pour le traitement et prévention de l’aggravation de cette maladie sont nécessaires.

 

Étant une maladie très complexe, vous trouverez ci-contre un lien qui vous donnera plus d’explications.

 

http://www.afsed.com

 

Être atteint de SED (Simdrôme de Ehlers Danlos) signifie subir sans arrêt des déboîtements, des fractures, des saignements et d’autres pathologies graves. Étant héréditaire et apparaissant à très bas âge, il est crucial de le diagnostiquer correctement et surtout à temps

 

Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist als seltene Krankheit eingestuft, nicht wegen der geringen Anzahl der Betroffenen,

sondern fuer die komplexen Symtome und die Unkenntnis dieser Erkrankung.

Wir fordern, dass die Veranwortlichen der Gesundheitszentren ueber Symtome, diagnostische Methoden und preventive

Schmerz-und Unfallbehandlung informiert werden. Eine fruehzeitige Diagnose im Kindersalter vermeidet schlimmere

Pathologien in der Zukunft und kann die Lebensqualitaet des Patienten verbessern.

Ausserdem muessen Betroffene in der Einstufung des Behinderungsgrades als chronisch und unheilbar Erkrankte

beruecksichtigt werden.

Es sind multiple medizinische Stationen und Einheiten fuer die Behandlung und fuer praeventive Massnahmen des

Krankheitsverlaufes erforderlich.

Weitere Information ueber EDS auf:

 

http://www.ehlers-danlos-initiative.de/eds/home.html

 

An EDS zu leiden, bedeutet mit Verrenkungen, Knochenbruechen, Blutungen und andere diverse Schmerzen zu leben. Als Erbkrankheit ist eine fruehzeitige und korrekte Diagnose im Kindesalter von grosser Wichtigkeit.