SPINRAZA PARA MIA

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Somos Familia AME, MIA tiene 7 meses y padece de Atrofia Muscular Espinal - Tipo 1 -  es una enfermedad que afecta los músculos del cuerpo y en su evolución  pierde movimientos de brazos y piernas, no consigue control encefalico, pierde la deglución y finalmente la respiración, lo que hace necesario la colocación de un traqueostoma. MIA NO está INVADIDA. 

Los bebés no invadidos, de AME Tipo 1 y menores de 1 año, refieren los profesionales, tienen mayor posibilidades de mejorar potencialmente su calidad de vida y mejorar su expectativa de sobrevida. MÍA por enfermedad predisponente, es rechazada por cinco Obras Sociales.

Queda técnicamente AMPARADA POR EL ESTADO. NECESITAMOS DE TU APOYO para que DESARROLLO SOCIAL DE LA NACION active el trámite de SUBSIDIO DE SPINRAZA hoy en el Área de Auditoría Médica. MIA NO TIENE MUCHO MAS TIEMPO. Su respiración diafragmática, es cada vez más dificultosa por su crecimiento.

Si TOMARAN LA DECISION política y humanitaria A TIEMPO, MIA PODRIA RECUPERAR LA DEGLUCIÓN, EL CONTROL ENCEFALICO Y TOMAR CON SUS MANITAS UN JUGUETE. PODRIA DETENER EL RELOJ DE LA ENFERMEDAD Y RECUPERAR SU VIDA. MIA nació con movimientos plenos de su cuerpo, tomo pecho hasta los 3 meses y no tuvo tregua por la edad para ganar control encefalico. 

 ES UNA BEBE AFERRADA A LA VIDA, TRABAJA DURO CON EL EQUIPO PROFESIONAL PARA NO CONECTARSE A UN RESPIRADOR. ACOMPAÑANOS CON TU ADHESIÓN Y FIRMA, Y COMPARTÍ CON TU CONTACTOS, SE PARTE DE LA VIDA DE MIA. QUE SPINRAZA SEA MIA VIVA, Y ELLA SEA TU DECISION .

GRACIAS 



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milagros battilana necesita tu ayuda con esta petición «@mdsnacion @carostanley SPINRAZA PARA MIA, su derecho a la salud». Unite a milagros y 21,615 personas que firmaron hoy.