¡Financiad el fármaco para los pacientes con fibrosis como mi hijo! #OrkambiYa #SymkeviYa

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Nunca imaginé que ser madre supondría tener que escuchar a tu propio hijo decir que antes que seguir viviendo así, con dolor y en un hospital, prefería morirse.

Me llamo Ángeles, soy enfermera y soy la mamá de Ricardo. Tiene 13 años y fibrosis quística, una enfermedad crónica pulmonar considerada rara. En España se calcula que la padecen cerca de 400 personas, aunque no hay un registro oficial. Sus síntomas varían en cada paciente, pero la mayoría sufre infecciones crónicas de las vías aéreas e insuficiencia respiratoria. En el caso de mi hijo, ya he asumido que cuando tenga 20 años necesitará un trasplante de pulmón.

Hay dos medicamentos a los que se podría tener acceso para tratar -que no curar- esta enfermedad: el Orkambi y el Symkevi. Ambos alargan la esperanza de vida, que apenas llega a los 40 años de edad. De hecho, una cuarta parte de los afectados no sobrevive a la adolescencia.

Hasta hace tan solo un mes, yo peleaba para que mi hijo tuviese acceso a este fármaco. Después de meses y meses de lucha, la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias (autonomía a la cual pertenecemos) se comprometió a financiar el Orkambi en nuestra comunidad. Y así ha sido. Desde hace unas semanas, Ricardo recibe su medicamento. Para mí es un alivio, pero no dejo de pensar en lo difícil que ha sido todo. En todo el coste personal que supone tener que dejarte la piel cada día en una lucha administrativa mientras tu hijo ingresa en el hospital cada dos por tres.

No quiero eso para ningún padre ni madre. Por eso he abierto esta petición: para ser la voz de las personas que tienen fibrosis quística y de sus familiares. Quiero, queremos, que el Orkambi o el Symkevi sean financiados en toda España por la sanidad pública. Si no ambos, al menos uno de ellos. Firma aquí para hacerlo posible.

En tan solo unas semanas, ya noto la mejoría de mi hijo. Pero en esos meses en los que el gobierno canario no hacía nada, la capacidad respiratoria de mi hijo iba empeorando. No quiero que ningún niño, que nadie, tenga que pasar por ahí. Hasta ahora, la farmacéutica que comercializa Orkambi lo administra por uso compasivo a aquellos enfermos cuya capacidad pulmonar está por debajo del umbral (menos del 40%).

¿De verdad hay que esperar a que el daño sea tan grande como para dar un medicamento? Ayúdame con tu firma para que el Ministerio de Sanidad financie este tratamiento, o el Symkevi, sin necesidad de llegar a la administración compasiva.

El Symkevi, de hecho, fue aprobado por la Agencia Española del Medicamento hace apenas unas semanas. Ya hay dos medicamentos cuya eficacia ha sido probada, pero en España el Ministerio de Sanidad sigue sin hacer nada. ¡Es urgente!