Bonsoir à toutes et tous 

Comme je vous l’ai déjà expliqué dans une précédente mise à jour, j’avais l’intention de créer mon association et après une longue réflexion j’ai préféré étendre cette association à plusieurs pathologies de la tête et du cou, afin de pouvoir aider un maximum de personnes.

On me contacte tous les jours par message privé sur les réseaux sociaux, par mail, sur mon portable pour me demander de l’aide, je tache de faire mon maximum pour répondre à toutes les demandes.  J’ai constaté que beaucoup de personnes souffrent de diverses pathologies et sont souvent perdues, en errance médicale ou thérapeutique etc

Si je me bats aussi fort pour l’algie vasculaire de la face, je ne me vois pas refuser mon aide à une personne souffrant de migraine chronique ou de névralgie d’arnold etc… ce n’est pas moi.. je ne me voyais pas faire une association  pour « nous » atteints d’algie vasculaire de la face et laisser « les autres » sur le coté, car ils souffrent également pas de la même manière, mais ils souffrent et on ne doit ignorer la souffrance de personne. C’est ca qui me correspond pas une guerre toi t’es migraineux tu souffres moins, toi tu as que la névralgie d’arnold et tu te plains ? Toi tu as tout et tu te retrouves nulle part… bref ce n’était pas moi. Je préfère ouvrir les bras et essayer d’en aider le plus possible ca c’est moi.

Alors voilà l’Association Française des Cephalées a été crée officiellement hier. Le site internet avec la possibilité d’y adhérer directement via le site sera en ligne en date du 15 Janvier 2022.

En attendant pour toutes les personnes qui souhaitent adhérer à l’association il suffit d’envoyer un mail à l’adresse suivante : afcephalees@gmail.com

Il vous sera adressé un bulletin d’adhésion par mail. 
un reçu fiscal vous sera adressé dès que votre adhésion sera effective. Vous pouvez demander un bullutin d’adhésion électronique ou papier. Le reçu fiscal sera en rapport.

Il était essentiel pour moi que l’association fasse partie de France asso santé qui est l’association qui regroupe toutes les grosses associations en France, c’est en cours avec l’aide de la personne qui s’occupe des adhésions. 

D’autre part j’étais hier en visio conférence avec une personne du ministère de la santé, cette visio conférence devait avoir lieu la semaine dernière mais a du être reportée à hier. Le compte rendu de cette visio conférence est long à faire, je vous le publierais d’ici 48h. Le ministère est désormais informé de la création de mon association et me transmet toutes les démarches à faire pour que mon association obtienne l’agrément du ministère de la santé. C’était très important celà pour moi, afin d’avoir ainsi une légitimité non discutable auprès des instances décisionnaires comme l’ansm et la has. 

Je poursuis pas à pas ce combat, il est parfois semé d’embûches mais je tâche de garder ma concentration afin d’obtenir ce pourquoi je me bat.

J’ai énormément de travail avec la création de l’association, et tout ce que je fais en dehors de ce combat, je vous publie un compte rendu de la visio conférence avec le Ministere de la santé sous 48h.

Prenez soin de vous, tenez bon, gardez espoir et courage.

Isabelle