Bonjour à toutes et tous 

Vendredi dernier il y a eu une page entière dans le magazine closer, une interview que j’ai donnée concernant le combat et l’accès aux traitements.

Je ne peux pas vous mettre la photo de la page en entier, pour celles et ceux qui veulent le lire je vous invite à acheter le magazine.

Je dois tourner deux émissions de télévision une en novembre, une en décembre, je vous dirais l’émission et la chaîne lorsque je saurais la date de diffusion. Elles seront de toutes façon diffusées très vite, celle de novembre une semaine après le tournage, celle de décembre je ne peux pas vous donner plus d’infos pour le moment.

Une nouvelle question orale va etre posée au sénat toujours à l’attention  de monsieur le ministre de la santé, je vous dirais la date des que je l’ai.

Il y a de plus en plus de soutien de la part des parlementaires, ceux de l’isere ont toujours été d’un grand soutien dans ce combat, maintenant il y a également tous les parlementaires de ma région bouches du Rhône, qui ont tous adressé un courrier au ministre de la santé mais également à la haute autorité de santé et à l’agence nationale de sécurité et du médicament.
Je les ai tous sollicités et tous ont accepté.

Il y a également la region franche comté et la région Vendée qui est mobilisée. Je remercie Monsieur le sénateur Bruno Retailleau qui est le président du groupe les Républicains de Vendée pour son implication et son soutien. Je remercie Monsieur Thierry Merlet qui est une personne atteinte d’algie vasculaire de la face, qui agit en faisant ce qu’il peut de son coté. Il y a des malades qui apportent leur soutien, et c’est formidable.

Il y a 3 anticorps monoclonaux en vente dans toute l’Europe, en France seulement 2 sont disponibles sur commande en officine et sur ordonnance d’un neurologue l’emgality depuis mars, l’ajovy depuis juillet les deux n’ont pas d’accord de fixation de prix et donc pas de remboursement possible. 
L’aimovig qui est l’anticorps que j’utilise n’est toujours pas disponible en officine, tous ceux qui l’utilisent et ils sont nombreux, sont obligés d’aller dans un autre pays le chercher, donc au cout du traitement qui je le precise est le double du cout de ceux qui sont disponibles en officine en France, s’ajoute le coût du voyage pour aller le chercher.

Cette pétition que j’ai crée est pour l’accès aux 3 anticorps pas tout le monde utilise le même c’est important de le rappeler, les autre pays européens ont les 3, nous devons les avoir aussi il n’y a pas de raison valable pour que ce ne soit pas le cas.

Je devrais avoir dans les jours à venir les responsables communication de deux des 3 laboratoires, qui ont répondu à mes mails par l’affirmative. Seul un laboratoire n’accepte aucune discussion c’est le laboratoire Lilly, je le marque ici pour que les choses soient transparentes.

Je vais me reposer car je suis exténuée, je vous retrouve très bientôt pour les prochaines nouvelles que j’aurais à vous communiquer.

Gardez espoir et courage nous y arriverons.

Isabelle