Bonjour à toutes et tous
Comme je vous l’avais expliqué dans une précédente mise à jour, suite au rdv au ministère de la santé au printemps, Monsieur le ministre de la santé avait procédé en date du 10 juin à une saisine de l’ansm afin de demander une RTU pour l’anticorps monoclonal galcanezumab qui est celui de l’emgality le seul en vente en officine depuis le 22 mars en France.
j’ai moi même envoyé un courrier à l’ansm en date du 24 juin dans lequel je sollicite une audience afin de rapporter les données collectées directement auprès des utilisateurs des anticorps monoclonaux peu importe lequel. Jusqu’à présent et malgre énormément de mails de relances, aucune réponse.
Le ministère de la santé en date du 2 novembre fait état dans un mail que l’ANSM refuse d’edicter la dite RTU en se basant sur une étude qui date de 2019 concernant l’algie vasculaire de la face épisodique et le traitement par emgality. Et concernant l’algie vasculaire de la face chronique parle vaguement d’une étude donc les statistiques ne permettraient pas de confirmer l’efficacité des anticorps monoclonaux
Pourtant :
La FDA aux états unis a récemment validé et inscrit l’emgality sur la liste des traitements pouvant être prescrits pour l’algie vasculaire de la face en réalisant une étude sur 106 patients qui a ete concluante.
Pourtant de plus en plus de neurologues prescrivent soit de l’emgality soit de l’aimovig pour les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face et force est de constater que celà fonctionne.
Certains neurologues communiquent justement à l’agence de sécurité et du médicament les données collectées attestant de l’efficacité de ces traitements.
Dans la lettre de refus de l’ANSM qui je tiens à le préciser est datée du 12 juillet… nous sommes début novembre…
Il est mentionné qu’en France il existe des traitements pouvant traiter l’algie vasculaire de la face épisodique, on ne parle nulle part de la forme chronique et encore moins de ceux qui sont en échec thérapeutique. Ceux qui n’ont plus aucune solution, qui ont tout essayé et souffrent le calvaire.
14 pays européens vendent et remboursent les anti corps monoclonaux à leurs concitoyens. Les USA qui me semblent nettement en avant sur cette France moyenâgeuse les autorisent et les preconisent.
Le probleme d’où vient ´il?
d’un les labos ne veulent pas revoir leurs prix à la baisse, de deux l’état français ne veut pas faire l’effort de prendre au prix des labos .
Pourquoi l’erenumab n’est pas en vente en France? ( l’aimovig) tout simplement parcequ’il est vendu de partout en Europe et aux USA sans que les etats n’aient discutes le prix. Il ne vont pas s’ennuyer à faire des essais cliniques qui coûtent des fortunes pour satisfaire une seule entité d’un seul pays qui persiste à dire que celà ne fonctionne pas!!!!
Le Ministere exprime sa solidarité envers les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face, c’est aimable, l’effort fait en demandant une saisine de l’ansm est louable. C’est refusé.
Alors que faut il faire ? Se résigner? Accepter de vivre dans le seul pays européen qui ne laisse pas l’opportunité aux personnes atteintes de l’algie vasculaire de la face de pouvoir se soigner avec les anticorps monoclonaux ?
Je vous le dis ici, pour ma part je ne me resigne à rien, je vais continuer et continuer sans relâche à intervenir dans les médias, à alerter, à informer car je ne peux plus du tout supporter de vivre en sachant que certains s’en sortent parcequ’ils ont les finances et celles et ceux qui ne les ont pas continuent de sombrer un peu plus dans l’enfer. C’est inadmissible, c’est non assistance à personne en danger.
Je vous partage ici un article de france trois franche comte qui a interviewé une dame atteinte d’algie vasculaire de la face. Il y a un reportage également vidéo de quelques minutes. C’est insupportable de vivre ainsi.
Soyez assurés de ma determination, je ne lâcherais jamais. J’œuvre chaque jour pour arriver à obtenir le plus de visibilité possible de ce vombat au niveau médiatique. Je vous partagerai au fur et à mesure les actions. Gardez espoir et courage unissons nous et ne lâchons rien.
Isabelle