Bonjour à toutes et tous 

Hier nous étions de nouveau au sénat Audrey et moi, accompagnées par la sénatrice Frederique Puissat, qui a posé la question orale concernant l’algie vasculaire de la face et les traitements par anticorps monoclonaux.

Je vous met ici un montage vidéo réalisé afin de vous faire partager ce moment.

C’etait la première fois que l’on abordait la maladie algie vasculaire de la face au sénat.

La réponse de la ministre qui remplaçait Monsieur le ministre de la santé ne nous a pas donné satisfaction car elle a parlé des études existantes sur la migraine et que ce n’était absolument pas le sujet, l’algie vasculaire de la face n’est en aucun cas une migraine.

Nous allons nous servir des retranscriptions écrites de cette séance ainsi que des supports numériques afin de mobiliser plus que jamais la presse.

Nous avons le soutien de plus en plus de parlementaires, nous tenons à remercier Monsieur le sénateur Didier Rambaut qui nous a reçu juste après, nous assurant de son soutien.

Beaucoup de courriers vont être adressés à notre ministre de la santé que nous devrions rencontrer prochainement.

Nous ne lâchons rien, c’est long, celà demande énormément d’énergie et de ténacité mais nous allons y arriver.

Pour information les États Unis ont officiellement donné leur approbation pour l’utilisation de l’anticorps monoclonal Emgality dans le traitement de l’algie vasculaire de la face épisodique, en réalisant une étude sur 106 personnes atteintes.

C’est une grande avancée car lorsque la Food drug administration donne son accord en général l’autorité souveraine en France qu’est la Haute autorité de santé, suit.

Nous mettons bien sur en avant toutes ces informations dans les différents courriers que nous faisons et sommes toujours en attente de la réponse de l’agence de sécurité et du médicament concernant la demande de recommandation temporaire d’utilisation que nous avons demandé pour l’utilisation des anticorps monoclonaux dans le traitement de l’algie vasculaire de la face.

Gardez espoir et courage nous nous battons.

Isabelle