Bonsoir à toutes et tous
Un post spécial ce soir pour vous expliquer un peu où en est notre combat pour l’accès aux traitements. Avec Audrey nous n’avons jamais cessé de nous battre pour obtenir les anticorps monoclonaux remboursés pour les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face.
Nous pouvons vous annoncer que nous serons donc de nouveau au sénat le 28 septembre au matin, accompagnées par la sénatrice avec laquelle nous avons déposé la pétition au mois de Juin. Nous pourrons avoir ainsi un échange direct avec Olivier Veran qui pourra ainsi répondre à nos questions.
Nous avons d’autres rdv très importants qui se passeront durant le mois d’octobre, nous attendons les dates.
Audrey et moi nous nous battons ensemble main dans la main, et il en sera de même jusqu’au bout, tant que nous n’obtiendrons pas gain de cause.
Vous n’imaginez même pas le travail qu’il y a derrière ce combat…pour arriver à être en discussion avec les vrais décisionnaires.
Audrey a une vie, j’en ai une aussi en dehors de ce combat que nous menons, et qui prends pourtant énormément de place dans nos vies respectives, mais l’une comme l’autre ne serions pas en capacité de nous battre sans nos traitements par anticorps monoclonaux.
Nous sommes focus sur une seule chose aller au bout.
Si les anticorps monoclonaux ne fonctionnaient pas nous ne serions pas là aujourd’hui à pouvoir nous battre comme nous le faisons.
Pour info : un anticorps monoclonal peut ne pas fonctionner sur une personne alors qu’il va très bien fonctionner sur une autre. De même qu’une personne peut être en échec avec un anticorps et être sauvée grâce à un autre. Il y en a 3 sur le marché en version injectable, et un en phase de test admnistré sous perfusion. Les A.M peuvent sortir les personnes de l’enfer de l’avf et nous nous battrons jusqu’au bout pour obtenir le remboursement.
Merci à tous ceux qui nous soutiennent.
Je vous avoue que c’est un long combat, souvent difficile à mener, mais la vie n’a pas de prix..
Et la vie avec une algie vasculaire de la face chronique ce n’est pas la vie.
Accrochez vous.
Isabelle