Bonjour à toutes et tous 

Je vous écris aujourd’hui afin tout d’abord de vous remercier, vous signataires de votre soutien sans relâche, des messages que vous m’écrivez et auxquels je tache toujours de répondre, même si parfois j’ai un peu de retard…

La question orale posée par Madame la sénatrice Frederique Puissat que je remercie pour son soutien et son implication lors de la séance du 28 septembre était la suivante :

- y a t’il eu un retour de l’ansm sur la saisine faite par Monsieur le ministre de la Santé le 10 Juin. Et si tel n’est pas le cas comment était il possible de faire avancer la procédure?

- concernant la prise en charge et donc le remboursement de ces anticorps monoclonaux qui ont un coût important, dès lors que l’ansm aura fait un retour, pourront ils être pris en charge, une prise en charge totale?

- comment se fait il que 14 pays européens prennent en charge ces anticorps monoclonaux pour leurs citoyens et pas la France ?

La ministre chargée de la réponse Mme Bourguignon n’a répondu à aucune de ces demandes, du début à la fin elle a abordé la migraine, qui n’a d’un rien avoir avec l’algie vasculaire de la face et de deux n’était absolument pas le sujet. Comment peut on décemment répondre que :

« l’algie vasculaire de la face peut occasionner des souffrances importantes chez un certain nombre de patients » 

L’algie vasculaire de la face est la maladie occasionnant les pires douleurs toutes maladies confondues on ne l’appelle pas la maladie du suicide pour rien!!!

150000 personnes diagnostiquées representent 

« un certain nombre de patients » ?? 

Madame la ministre s’est contentée de lire une réponse déjà toute faite en communiquant des données de la haute autorité de santé basées uniquement sur le traitement de la migraine.
Tout ce dont elle a parlé, tous les traitements mentionnés n’ont rien avoir avec ce qui lui a été demandé.

En ce qui concerne le remboursement Mme la ministre a avancé que c’était les laboratoires qui avaient des prétentions tarifaires extrêmement élevées et que de ce fait les discussions n’avaient pas pu aboutir.

Je dispose de conversations échangées avec le Ministere de la santé ou l’on ne cesse de me dire que celà n’est en aucun cas une question de coût.

Chers signataires, et toutes les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face ou les aidants, je tiens à vous informer que tout celà ne me convient absolument pas, que tout celà est uniquement fait pour toujours plus gagner du temps, et nous faire croire que les choses avancent alors qu’il n’en est rien et que c’est uniquement « de la poudre aux yeux ».

Des ce lundi je vais relancer l’ansm à qui j’ai écrit le 23 juin et pour laquelle je n’ai toujours pas obtenu de réponse.

Ecrire également au ministère de la santé, et demander une audience directe avec Monsieur le ministre Olivier Veran, car il n’est pas question que malgré tous les efforts déployés il ne se saisisse pas de ce dossier, qui selon les dires de son chef adjoint de cabinet fait partie de ses dossiers santé prioritaires. Je ne doute pas de sa compréhension du problème étant neurologue et spécialisé dans le traitement de la douleur il sait pertinemment ce que les personnes atteintes endurent au quotidien.

Je tiens également à vous dire que j’ai été en enfer ces dernières 72h pour deux raisons : Paris m’a beaucoup fatiguée physiquement et émotionnellement et j’étais en fin d’injection, injection qui je le precise au passage est tellement efficace qu’au lieu d’une injection tous les 28 jours, je suis passée à une injection tous les 56 jours… que l’on vienne me dire après que celà ne fonctionne pas…. J’ai changé la photo de la pétition et j’ai publié mon visage de ces dernières 72h en étant broyée par les crises non stop, et à coté la photo de mon visage lorsque je suis sous couvert de mon Aimovig. La photo est laide, choquante, je suis atroce mais c’est la réalité et je n’ai pas peur de la montrer. 
J’ai fait mon injection hier soir et je suis redevenue humaine, je ne souffre plus.

Qu’en est il de tous les autres? Ceux qui sont là à crever de cette maladie ?? On va les laisser encore combien de temps comme celà?? Du temps ils n’en ont plus, alors soyez assurés qu’après ce retour en arrière dans ma vie d’avant les anticorps monoclonaux et les souffrances qui m’ont littéralement laminées pendant 72h, je vais plus que jamais taper du poing sur la table pour réclamer le droit pour toutes ces personnes pouvoir vivre, car elles sont à bout de force.

Prenez soin de vous.

Isabelle