Bonsoir à toutes et tous

voici la lettre adressée à Madame la directrice de l'agence nationale du médicament.

Madame Christelle Ratignier Carbonneil

Gardanne le 1 mars 2021

Madame la directrice Générale

Je vous écris ce jour afin de vous interpeller sur un sujet de santé publique, je suis atteinte d'algie vasculaire de la face, dans sa forme la plus sévère, mon algie étant chronique, bilatérale et réfractaire à tous les traitements existant en France afin de soigner cette maladie.Vous n'êtes pas sans ignorer que depuis 2018 le France a l'autorisation de mise sur le marché des anticorps monoclonaux, il y a en effet eu des essais cliniques de menés et la haute autorité de santé a rendu un avis favorable, pour la mise sur le marché des anti corps monoclonaux, le médicament Aimovig du laboratoire Novartis n'est pourtant toujours pas à ce jour en vente en France, en officine.

Pour quelle raison nous France, pays de la sécurité sociale, se targuant d'être le pays qui a le meilleur système de santé au monde, nous n'ayons pas accès à ce médicament alors que toute l'Europe le vend?Je ne peux pas croire, je m'y refuse, que le fait qu'il ne soit pas en vente résulte d'un problème de fixation de prix et d'une entente de remboursement entre l'état Français et les laboratoires.

Des gens souffrent de cette terrible maladie l'algie vasculaire de la face, et sont à bout, ce traitement représente un espoir considérable pour tous ces malades qui voient leur vie impactée lourdement à tous les niveaux, professionnellement, socialement. Je m'injecte l'Aimovig depuis 20 mois et ma vie a complètement changée, sans l'Aimovig je serais encore broyée par les crises incessantes de l'Avf, les anti corps monoclonaux représentent une avancée certaine dans le traitement des douleurs de l'algie vasculaire de la face, et bien entendu également pour tous les migraineux chroniques, réfractaires, les anti corps CGRP ayant été crées pour cette pathologie là à la base.

Le coût des traitements donnés actuellement pour tenter de soigner cette maladie, les opérations proposées, les arrêts maladie que cela engendre, car oui Madame la directrice générale, lorsque l'on souffre de l'algie vasculaire de la face chronique on coute très cher à la sécurité sociale, les livraisons de bouteilles d'oxygène à domicile etc.. Tout cela représente un cout nettement supérieur à celui de l'injection finalement.

Un autre point sur lequel je souhaite vous interpeller, même si il n'y a pas d'A.M.M pour l'aimovig en ce qui concerne l'algie vasculaire de la face, les traitements donnés en première intention pour traiter l'Avf sont des traitements détournés de leur utilisation, ils n'ont pas d'A.M.M pour l'Avf et pourtant ils sont bien prescrits.

Il est urgent de se préoccuper de cette lourde maladie neurologique et d'autoriser la mise en vente en France des anti corps monoclonaux. Les patients sont en droit de pouvoir les essayer.

Il y a 100000 personnes qui sont à bout de souffle dans ce pays qu'est le nôtre, ils est tant de considérer l'algie vasculaire de la face comme étant une maladie extrêmement douloureuse et invalidante, et de le prendre en considération en faisant le nécessaire.

Dans l'attente d'une réponse de votre part, je vous adresse Madame la Directrice l'expression de ma haute considération.

Mme Schaal Isabelle