Bonsoir à toutes et tous voici la lettre adressée à la Haute Autorité de Santé

​​​​​​​Madame Dominique Le Guludrec

​​​​​​​Haute Autorité de Santé

Gardanne le 22 Février 2021

Madame,

Je suis Isabelle Schaal j’ai 47 ans, j’habite dans le sud de la France, je suis atteinte depuis des années d’agie vasculaire de la face chronique dans sa forme la plus lourde, bilatérale et je suis pharmaco résistante. J’ai durant de longues années essayé tous les médicaments existant en France pour soigner cette maladie neurologique, j’ai également été hospitalisée à de nombreuses reprises, fait tout ce qu’il était possible de faire, notamment en utilisant les corticoïdes que ce soit par voie orale ou directement injectés dans le grand nerf occipital.

Mon neurologue m’a prescrit le médicament Aimovig du laboratoire Novartis, car j’avais fait des recherches sur des revues scientifiques Canadienne, je lui en ai parlé voulant l’essayer car ma vie n’en était plus une et j’étais prête à en finir…

Je suis donc partie le chercher à Genève, ces injections d’anti corps monoclonaux n’étant pas vendues en France. L’Aimovig a été conçu à la base pour traiter les migraines chroniques ne répondant plus aux traitements, hors il s’avère que sur un cas lourd comme le mien, il a parfaitement fonctionné et ce dès la première injection, j’étais en crise 7/7 jours et nuits avant l’Aimovig, ma vie était un enfer, je vous alerte aujourd’hui Madame car en France les malades atteints d’algie vasculaire sont à bout de souffle, il y a eu l’année dernière des personnes qui étaient suivies dans des centres anti douleurs qui se sont suicidés, d’autres sont partis se faire euthanasier en Belgique, L’Aimovign’a pas fonctionné que sur moi, mais sur beaucoup d’autres patients qui l’ont également essayé, il y a en France presque 100000 malades d’avf, ce traitement représente énormément d’espoir pour tous ces malades qui doivent faire face à la maladie qui occasionne les pires douleurs toutes maladies confondues, j’ai lancé une pétition sur change.org qui avoisine à ce jour 60000 signatures, et le nombre de signataires ne cesse de croitre, je multiplie les appels à témoignages et ce que je reçois est effarent…

Pour quelle raison ces anti corps monoclonaux ne sont pas en vente en France, alors qu’ils le sont partout en Europe ?Même si il n’y a pas d’A.M.M pour l’algie vasculaire de la face, beaucoup de médicaments sont utilisés pour soigner l’avf en étant détournés de leur utilisation et donc n’ayant pas d’A.M.M pour l’algie vasculaire, alors pourquoi pas l’Aimovig? Il est question d’urgence en matière de santé publique, ces injections doivent être en vente en France en officine et surtout remboursées car à un tarif de 560€ l’injection beaucoup de souffrants ne pourront pas y avoir accès si il n’est pas remboursé.

Je peux vous fournir tous les éléments dont je dispose, et reste à votre disposition si vous souhaitez des informations supplémentaires.

Dans l’attente d’un retour de votre part, je vous prie de croire, Madame la directrice générale, l’expression de mes sentiments les meilleurs.

​​​​​​​​​Mme Schaal Isabelle