Madame la Ministre ;

Nous attirons votre attention sur une lacune du système de remboursement des frais d'hébergement lors de soins en radiothérapie pour les enfants et adolescents atteints d'un cancer.

A ce jour seuls les CHU sont habilités à prodiguer de la radiothérapie pédiatrique: pour les enfants résidant loin cela implique de longs trajets quotidiens , parfois pendant plusieurs semaines. Déjà fatigués par leur maladie,voire une chimiothérapie et autres traitements lourds ,  ces enfants ne peuvent supporter ces déplacements Les parents choisissent donc, en général, de rester dans la ville du CHU, en accord avec les médecins qui déconseillent d'ajouter une source de fatigue à l'enfant.

Or la radiothérapie étant un soin ambulatoire les hôpitaux ne peuvent proposer de solution d'hébergement (aux parents , déjà préoccupés par la santé de leur enfant, de se débrouiller) ET la Sécurité Sociale ne rembourse aucun frais d'hébergement . En revanche la prise en charge de transports quotidiens type VSL est proposée alors que ces services coûtent en moyenne 5 fois plus cher qu'un hébergement(exemple: 300 à 400euros pour un AR de 500 kms alors que l'on trouve des hébergements de 10 à  50 euros par jour , proposés par des associations).

Mais certaines familles n'ont d'autre choix que "d'imposer" à leur enfant ces trajets,remboursés par la sécurité sociale, car les frais d'hébergement grèvent forcément des budgets souvent serrés.

En conséquence nous demandons à ce que soit proposée une solution adaptée aux besoins des enfants et ados malades de cancer :  proposition aux familles de structure d’hébergement  et remboursement des frais liés à cet hébergement.

Dans l'attente d'une réponse favorable à notre demande nous vous prions d’agréer , Madame la Ministre, l'expression de notre profond respect.