Con questo lunghissimo post mi rivolgo soprattutto ai miei amici che hanno la fortuna di godere di buona salute. Oggi, 12 maggio, giornata mondiale dedicata alla fibromialgia, vi parlo di me come non ho mai fatto, vi chiedo di condividere la mia storia, vi racconto gli effetti che questa malattia, o compagna di viaggio, come la chiamo io, ha avuto su di me. La mia compagna di viaggio si chiama ‪#‎FIBROMIALGIA‬, è piuttosto ingombrante e spesso si siede accanto a me e mi schiaccia come in una morsa. Mi avvolge, mi fa molto male, mi distrae, mi impedisce di concentrarmi, mi fa dimenticare le parole, la notte mi tiene sveglia. Quando sono nata credo fosse già lì ad aspettarmi. Ho avuto un'infanzia felice, questo sì, ma già popolata di medici che non sono riusciti a placare la preoccupazione dei miei genitori, non sono riusciti a dare un nome ai miei disturbi, dico solo che è stato faticoso crescere. Quando poi, a 18 anni, la mia compagna di viaggio, ha deciso di attaccarmi più duramente, è diventato faticoso anche vivere, lavorare, relazionarmi. Ci sono stati altri medici, sono stata rivoltata come un calzino, ma non hanno trovato nulla neppure loro e lì, chi mi stava intorno, ha iniziato ad etichettarmi come lenta, pigra, ho perso il mio lavoro... Sono andata avanti, sempre arrancando, ho ripreso a studiare, a lavorare, mi sono sposata, ho avuto un figlio...e lei era sempre lì, a complicare le cose, a rendere tutto più difficile. Negli anni, di tanto in tanto, si allontanava e mi lasciava in pace, per poi tornare più agguerrita che mai, colpendomi ovunque, costringendomi a peregrinare da uno specialista all'altro, tutti rassicuranti, mi guardavano come si guarda una persona fragile, che non sopporta il minimo dolore...ho ingurgitato farmaci, integratori, speso una barca di soldi. Sono andata avanti facendomi forza, sopportando, chiedendomi spesso perché le mie amiche riuscissero a fare mille cose e io no...ero sempre un passo indietro, sempre ad arrancare... Nel 2008 avevo 44 anni, e, nonostante per i medici fossi sanissima, riuscivo a malapena a lavorare 3/4 ore al giorno, il resto del tempo lo passavo coricata perché non mi reggevo in piedi. I sintomi erano pesanti, ma secondo i dottori era tutto a posto, dovevo stare tranquilla, non avevo nulla, una pacca sulla spalla e via... A quel punto ho iniziato a farmi delle domande, cosa non va in me? Perché sto male se non ho nulla? Perché tutti mi dicono:"Ti trovo bene" e io mi sento morire? Perché ho così tanti problemi di salute, alcuni così ''strani'' che quasi mi vergogno a parlarne? Ho iniziato a cercare risposte, a leggere studi, a collegare, fino a che, in DUE giorni sono arrivata alla ''diagnosi'', a dare un nome alla mia patologia. E allora sono stata derisa, mortificata...da quegli stessi specialisti che avevano intascato senza fare una piega i miei soldi e ora mi dicevano che era tutto nella mia testa, che se avessi avuto ragione avrei dovuto essere su una sedia a rotelle... Ricordo che andai dal mio medico di base, munita degli studi sulla fibromialgia che avevo trovato, e gli dissi:"Dottore...vengo da lei col cuore in mano''. Lesse tutto, mi guardò e mi disse che poteva essere, iniziò a fare telefonate in mia presenza, purtroppo sentii che anche a lui risposero di non dare peso, che era una malattia psicosomatica. Riattaccò e mi disse di non arrendermi, di andare dallo specialista che aveva condotto lo studio, che Parma non era poi così lontana. Così è stato, non mi sono arresa, e finalmente trovai un medico che mi accolse, che capiva di cosa stavo parlando. Lesse i fogli che gli consegnai, il mio ''compito a casa'', in quattro pagine A4 avevo scritto tutto il mio percorso per non dimenticare nulla. Concluse la lettura e mi disse, con tono comprensivo, che dovevo aver sofferto molto nella vita...inutile dire che quelle parole mi scaldarono il cuore. Da lì la mia rinascita, la cura che mi rimise in piedi e finalmente una diagnosi scritta nero su bianco. #Fibromialgia...io ho la fibromialgia, patologia riconosciuta dall'OMS come invalidante, ma non dallo stato italiano, per cui devo continuare a pagarmi le cure, continuo ad essere una malata immaginaria, una persona sana dall'aspetto sano e con una compagna di viaggio ingombrante, ma invisibile. A volte anche io mi sento invisibile, perché pochi mi vedono come sono veramente, il dolore non si vede...è come se gli altri mi avessero messo una maschera, preferendo non vedere... Piacere, mi chiamo Tiziana e ho la fibromialgia, ma io non sono la fibromialgia, sono una persona, sono una figlia, sono una moglie, sono una mamma e sono una cittadina italiana che, come altri 2 milioni e forse più di persone, vuole vedere riconosciuti i propri diritti.