12 luglio 2015 Per quelle persone che non capiscono la fibromialgia, io non sono fortunato come voi, ho la predisposizione di soffrire di dolore cronico, fatica e problema di concentrazione. A noi fibromialgici ci è stata diagnosticata la fibromialgia dopo giorni, mesi, anni e in alcuni casi dopo decenni di problema fisico e emozionale, dovuto a quei medici che non sapevano la realtà della nostra malattia... e ci chiamavano pigri o definiti come persone che non avevano voglia di lavorare, ve ne siete andati e ci avete lasciati soli, se avete tempo di leggere questo mio sfogo, voglio farvi capire come siamo differenti noi da voi. IL MIO DOLORE NON E' IL MIO DOLORE. Posso lavorare come lo fai te, ma il mio corpo si stanca più del normale e il mio cervello non è capace di concentrasi. Il mio "no" è dovuto a dolore che si manifesta solo in una parte del corpo, e Non è causato da una infiammazione e prendere antidolorifici non aiuta molto. il mio dolore si produce perchè i segnali che arrivano al mio cervello sono prodotti in modo improprio, dovuto a un problema del sistema nervoso. questo non si comprende molto, però è reale. Fatica... No, solo ci sentiamo più stanchi e siamo esausti, noi vorremo fare attività fisica e mentale però non ci riusciamo....se ci avete visti ieri, andare in giro a fare spesa, però oggi non c'è la facciamo, se ieri abbiamo parlato con voi e oggi non rispondiamo alle vostre chiamate, per favore capiteci e non è perché non vogliamo... è solo che abbiamo forzato troppo i muscoli e il cervello più delle nostre capacità. Problemi di concentrazione... delle volte non ci ricordiamo quello che ci avete chiesto di fare, anche se ce l'ho avete chiesto un minuto prima, non arrabbiatevi se non ce lo ricordiamo il tuo compleanno o una data importante o se delle volte non vi ascoltiamo, la nostra mente è confusa e ci sono giorni che si spegne, i nostri problemi non c'entrano nulla con l'età e nemmeno con Alzhaimer, questa mancanza di concentrazione ha a che fare con una mancanza di riposo ristoratore. I nostri dolori... se pestiamo i tuoi piedi o roviniamo le tue cose o ci cadono dalle mani, se sei dietro di noi in una scala, e siamo lenti a muoverci, per favore, porta pazienza ... non ho il controllo dei miei muscoli, e non è la mia insensibilità , appena posso restare in un posto, mi da fastidio la luce, il rumore, gli odori e la penombra, è una malattia che si usa dire sia un disordine del corpo, intolleranza all'ambiente, non resistiamo al calore, alla umidità e tanto meno al freddo, il nostro termostato interno si è rotto. La nostra depressione... ci sono giorni che preferisco restare a casa o nella camera da letto,il dolore severo può causare depressione, dovuto al malessere continuo, si causa un problema sociale, che porta ad essere abbandonati da quelle persone che non capiscono la nostra malattia. IN UNA SITUAZIONE SIMILE SCOPRI SE VERAMENTE SI E' IMPORTANTI PER QUALCUNO. Questo ti fa rendere conto che ci sono meno persone di quanto ne pensavi e si rimane soli, perché si cambia di umore molto spesso e in modo grave. Il tuo sincero interesse verso di me può aiutarmi ad affrontare la malattia, lo stress, se devo smettere di lavorare o delegare qualcuno che faccia le mie cose non è per pigrizia, se necessito di costante tranquillità e di non essere sottomesso a nessuna situazione che mi provochi stress, non e per comodità, questo stress giornaliero può peggiorare i miei sintomi e rendermi completamente paralizzato. Il peso... posso essere grasso e in poche settimane perdere molto peso e viceversa, però questo non dipende da me, il mio corpo non è il mio corpo il mio appetito e compromesso, i miei giorni buoni, se ci vedete ridere, non vuol dire che stiamo bene, soffro di dolore cronico e fatica cronica e mentale, posso avere i miei giorni belli, alcune volte anche settimane, questo è quello che mi permette di andare avanti e approfittarne quando si sta bene, spero che questo vi aiuti a capire, però se hai qualche dubbio sul mio dolore e ne vuoi sapere di più, ci sono moltissimi libri sulla fibromialgia. Andrea Bezze