Letztens beim Arzt:  «Es tut mir leid, Sie haben Diabetes. Die gute Nachricht: Es gibt eine wirksame Therapie! … aber nur für 8 Monate im Jahr. Die restliche Zeit müssen Sie selbst schauen. Vielleicht einfach keinen Zucker essen??!» 🤔🙄

Was bei Diabetes undenkbar wäre, ist für viele PatientInnen mit der seltenen angeborenen Lichtkrankheit EPP in Deutschland absurde Realität. Es gibt eine zugelassene Therapie*, mit der die meisten Betroffenen ein normales Leben führen können. Allerdings sieht die Zulassung durch die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) nur 6 bis 8 Monate Behandlung vor. Von Frühjahr bis Herbst wäre die sonnige Zeit...

Da aber auch im Winter die Sonne scheint, viele Betroffenen auf Kunstlicht reagieren (bis zum Verlust des Arbeitsplatzes) oder durchaus einmal im Winter an eine Konferenz in Südafrika eingeladen werden, erstatten viele Versicherer bei Bedarf auch ganzjährige Behandlungen. Aber nicht alle. Und so hängt es vom Zufall ab, ob Betroffene normal leben können oder sich vier Monate im Jahr vor dem Licht verstecken müssen, um keine schmerzhaften Verbrennungen der Aderwände zu erleiden. 

Doch es gibt gute Nachrichten! Die Herstellerfirma von Afamelanotid hat jetzt bei der EMA den Antrag auf Zulassung der Therapie über das ganze Jahr gestellt. Wir hoffen sehr, dass die Bedingungen der Zulassung an diejenigen in den USA und Australien angeglichen werden. Dort sind nämlich regulär 12 Monate Behandlung vorgesehen, für alle die es brauchen. 

Bitte unterschreibt und teilt unsere Petition, dass diese wichtige Anpassung in der Zulassung vorgenommen wird. 

https://www.ema.europa.eu/en/medicines/human/EPAR/scenesse

* Die Zulassung gilt ab 18 Jahren. Allerdings laufen aktuell klinischen Studien mit Afamelanotid und anderen potenziellen Behandlungen in denen Jugendliche ab 12 Jahren eingeschlossen sind!