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EPP-Patienten in England befürchten, dass sie keinen Zugang zu Afamelanotid bekommen werden – obwohl es die einzige Therapie ist!
Grund dafür sind skandalöse Zustände bei der Behörde NICE (National Institute for Health and Care Excellence), welche darüber entscheidet welche Therapien in England verfügbar sein sollen - und welche nicht. Im Fall von EPP behaupten die zuständigen Vertreter der Behörde zum Beispiel einfach, dass die Therapie nur einen minimalen Nutzen habe. Dabei übergeht die Behörde aber, dass die Wirksamkeit in mehreren grossen klinischen Studien gezeigt wurde, und, schlimmer noch, sie ignoriert einfach die Erfahrungen der Betroffenen: EPP-Patienten haben bei den Verhandlungen mit der Behörde immer wieder die lebens-verändernden Effekte der Behandlung betont. Auch zahlreiche deutsche Patienten haben eindrucksvolle Statements eingereicht und die Erkrankung aber auch die Wirkung der Behandlung beschrieben, trotzdem blieb NICE bei der negativen Einschätzung. Erschreckend ist auch, dass die zuständigen Vertreter der Behörde in einer öffentlichen Sitzung die Meinung geäussert haben, dass EPP ja gar keine Einschränkung darstelle – «man würde den Patienten ja äusserlich nichts ansehen».
Das von mir mitgegründete Internationale Porphyrie Patienten Netzwerk (IPPN) unterstützt die Britischen Patienten bei den Verhandlungen. Im July habe ich zusammen mit anderen Beschwerdeführern an einer öffentlichen Sitzung mit den Entscheidungsträgern diskutiert und die Ablehnung der Therapie kritisiert. Das unabhängige Gremium, welches die vorgebrachten Einwände beurteilt, hat uns dabei in mehreren Punkten recht gegeben – unter anderem kann die Wirksamkeit der Therapie nicht als «klein» gewertet werden. Zudem sei die EPP durchaus als eine massive Einschränkung zu verstehen (siehe auch letztes Update). Die Beurteilung wird jetzt neu aufgerollt – allerdings hat wieder NICE das letzte Wort und wir können nur hoffen, dass die Patienten und unsere Argumente jetzt tatsächlich ernst genommen werden.
James lebt in England und ist direkt von dem Ausgang der Verhandlungen betroffen. Seine Mutter, Claire Creag, hat eine Petition auf change.org gestartet. Bitte unterstützt auch Ihr James, damit er und alle EPP-Patienten in UK bald Zugang zu Afamelanotid bekommen und ein normales Leben ohne Angst for Licht und Verbrennungsschmerzen führen können:
Weitere Infos zum Stand der Verhandlungen in England und unserem erfolgreichen Widerspruch:
https://www.nice.org.uk/guidance/indevelopment/gid-hst10009/documents
Danke für Eure Unterstützung!
Jasmin