Petition update

14. Februar 2017: Treffen mit Herr Laumann und Team!

Jasmin Barman
Mannheim, Germany

Feb 15, 2017 — Heute haben wir Karl-Josef Laumann und seine Mitarbeiter getroffen und Eure Unterschriften und Kommentare übergeben! Es folgte ein konstruktives und lösungsorientiertes Gespräch, bei dem wir die Krankheit und ihre Einschränkungen erläutern konnten und auf offene Ohren gestossen sind: Herr Laumann wird mit dem Dachverband der Krankenkassen Kontakt aufnehmen – Die Ausstellung einer Erklärung zur Kostenübernahmen ist eine Formsache und darf den Zugang zu einem zugelassenen Medikament nicht verhindern! Die Gespräche, in die wir mit einbezogen werden, sollen vor Ostern abgeschlossen sein.
Auch wird er sich mit den Behandlungszentren in Berlin, Düsseldorf und Chemnitz in Verbindung setzen, um weitere Therapiehemmnisse auszuräumen.
Zudem konnten wir über den Zugang zur Therapie für Kinder – die am schlimmsten betroffene Gruppe von EPP-Patienten – und unsere Sorge über die langfristige Verfügbarkeit von Afamelanotid anbringen, und haben die Idee diskutiert einen runden Tisch mit allen Stakeholdern einzurichten.
Wir danken Herr Laumann für das Gespräch und haben den Eindruck, einen Fürsprecher für unsere Sache -Licht für Alle - gewonnen zu haben!
Jasmin, Selbsthilfe EPP e.V.

Foto: Übergabe der 34.836 Unterschriften (Stand Montag, 13. Februar 2017 – beim Termin waren es aktuell über 35.500!), der Kommentare und der Unterschriftenlisten. Von links nach rechts: Jasmin Barman-Aksözen, Silke Braeuer (2. Vorsitzende), Thorsten Schweikardt (3. Vorsitzender), Karl-Josef Laumann und Elke Hauke (1. Vorsitzende). Ganz herzlichen Dank an alle Unterstützer und Unterstützerinnen! Foto: Sebastian Schütz, change.org.


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