L’autismo non finisce con l’infanzia - Un appello alle istituzioni locali - Firma

Il problema

Mio figlio ha 22 anni. È affetto da autismo grave di livello 3, non verbale, non collaborativo, con problematiche comportamentali complesse. Come lui, tanti altri ragazzi in Puglia vivono nell’indifferenza più totale da parte delle istituzioni, le stesse che, il 2 aprile, celebrano la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo.

Dopo i 18 anni, per la maggior parte di loro, viene meno ogni forma di continuità assistenziale. Ne consegue una regressione inesorabile e progressiva, che vanifica tutti gli sforzi, anche economici, sostenuti negli anni precedenti. Nessun centro, nessun medico, nessun progetto: solo un riferimento formale al CSM, come se bastasse.

Anche la salute di base per un soggetto autistico richiede programmazione, e una semplice visita odontoiatrica può diventare un calvario. Una persona autistica non collaborativa ha bisogno di ricovero e anestesia totale per interventi minimi, ma in Puglia le strutture in grado di accoglierli sono pochissime. Le liste d’attesa superano l’anno e, in alcuni, casi addirittura 4. Nel frattempo, questi ragazzi soffrono in silenzio, senza poter esprimere ciò che sentono.

🧩 Un principio da affermare con forza: Le cause dell’autismo, ad oggi, non sono ancora completamente comprese. La scienza continua a cercare risposte e tra le ipotesi vi è anche quella di una possibile reazione a un farmaco in soggetti estremamente vulnerabili. Non abbiamo certezze, ma finché la scienza non giungerà a una spiegazione definitiva, lo Stato — che rende obbligatorie alcune procedure sanitarie per il bene collettivo — ha il dovere etico e giuridico di garantire assistenza completa e continuativa a chi vive - forse anche a causa di una reazione avversa ad una procedura sanitaria diffusa -  in condizioni di disabilità gravissima.

Se chiedi responsabilità ai cittadini, devi essere il primo a esercitarla. Non puoi pretendere prevenzione se poi abbandoni chi ne affronta le conseguenze, qualunque ne sia la causa.

📍 A nome di molte famiglie pugliesi, chiediamo:

•       Centri specifici per adulti autistici,  non solo per minori

•       Continuità della presa in carico: non si può cambiare medico e approccio a 18 anni come se nulla fosse

•       Cure sanitarie accessibili, con percorsi dedicati (odontoiatria, pronto soccorso, analisi…)

•       Personale formato per affrontare i casi gravi e non collaborativi

•       Applicazione reale dell’articolo 10 dello Statuto della Regione Puglia

•       Riconoscimento della cura come dovere costituzionale e civile, senza eccezioni

⚠ Paradossi dell’assistenza negata: In Puglia esistono strutture già pronte, con personale qualificato, capaci di accogliere persone autistiche adulte. Ma da anni attendono di essere accreditate e autorizzate dalla Regione. Sono lì, esistono, potrebbero offrire un futuro dignitoso a tante famiglie. Invece, restano bloccate da burocrazie lente e assenze politiche, mentre tanti ragazzi restano chiusi in casa, soli.

Questa non è una mancanza di risorse, è  mancanza di volontà.

Ogni persona nello spettro autistico ha diritto a essere riconosciuta, accompagnata e sostenuta lungo tutto il corso della vita, non solo durante l’infanzia. In Italia, le leggi esistono, ma l’assistenza concreta per gli adulti autistici è disomogenea, fragile e spesso inesistente.

✍ Questa petizione è un appello alle istituzioni: chiediamo che l’autismo adulto non venga ignorato e che vengano garantiti servizi di qualità, equi, stabili e accessibili..

Una firma può fare la differenza. Firma per chi oggi è invisibile.

Questa non è una richiesta personale. È una richiesta di giustizia pubblica. Non cerchiamo carità, esigiamo diritti.

🖊 Giuseppe Pellicoro – Padre. Cittadino. Voce per chi non può parlare.

 

** Firmare è un gesto simbolico e partecipativo, utile per sostenere cause e diffondere consapevolezza. La firma deve essere confermata via e-mail per essere conteggiata. Se non confermi il tuo indirizzo, la firma non viene registrata.

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Giuseppe PellicoroPromotore della petizione

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Il problema

Mio figlio ha 22 anni. È affetto da autismo grave di livello 3, non verbale, non collaborativo, con problematiche comportamentali complesse. Come lui, tanti altri ragazzi in Puglia vivono nell’indifferenza più totale da parte delle istituzioni, le stesse che, il 2 aprile, celebrano la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo.

Dopo i 18 anni, per la maggior parte di loro, viene meno ogni forma di continuità assistenziale. Ne consegue una regressione inesorabile e progressiva, che vanifica tutti gli sforzi, anche economici, sostenuti negli anni precedenti. Nessun centro, nessun medico, nessun progetto: solo un riferimento formale al CSM, come se bastasse.

Anche la salute di base per un soggetto autistico richiede programmazione, e una semplice visita odontoiatrica può diventare un calvario. Una persona autistica non collaborativa ha bisogno di ricovero e anestesia totale per interventi minimi, ma in Puglia le strutture in grado di accoglierli sono pochissime. Le liste d’attesa superano l’anno e, in alcuni, casi addirittura 4. Nel frattempo, questi ragazzi soffrono in silenzio, senza poter esprimere ciò che sentono.

🧩 Un principio da affermare con forza: Le cause dell’autismo, ad oggi, non sono ancora completamente comprese. La scienza continua a cercare risposte e tra le ipotesi vi è anche quella di una possibile reazione a un farmaco in soggetti estremamente vulnerabili. Non abbiamo certezze, ma finché la scienza non giungerà a una spiegazione definitiva, lo Stato — che rende obbligatorie alcune procedure sanitarie per il bene collettivo — ha il dovere etico e giuridico di garantire assistenza completa e continuativa a chi vive - forse anche a causa di una reazione avversa ad una procedura sanitaria diffusa -  in condizioni di disabilità gravissima.

Se chiedi responsabilità ai cittadini, devi essere il primo a esercitarla. Non puoi pretendere prevenzione se poi abbandoni chi ne affronta le conseguenze, qualunque ne sia la causa.

📍 A nome di molte famiglie pugliesi, chiediamo:

•       Centri specifici per adulti autistici,  non solo per minori

•       Continuità della presa in carico: non si può cambiare medico e approccio a 18 anni come se nulla fosse

•       Cure sanitarie accessibili, con percorsi dedicati (odontoiatria, pronto soccorso, analisi…)

•       Personale formato per affrontare i casi gravi e non collaborativi

•       Applicazione reale dell’articolo 10 dello Statuto della Regione Puglia

•       Riconoscimento della cura come dovere costituzionale e civile, senza eccezioni

⚠ Paradossi dell’assistenza negata: In Puglia esistono strutture già pronte, con personale qualificato, capaci di accogliere persone autistiche adulte. Ma da anni attendono di essere accreditate e autorizzate dalla Regione. Sono lì, esistono, potrebbero offrire un futuro dignitoso a tante famiglie. Invece, restano bloccate da burocrazie lente e assenze politiche, mentre tanti ragazzi restano chiusi in casa, soli.

Questa non è una mancanza di risorse, è  mancanza di volontà.

Ogni persona nello spettro autistico ha diritto a essere riconosciuta, accompagnata e sostenuta lungo tutto il corso della vita, non solo durante l’infanzia. In Italia, le leggi esistono, ma l’assistenza concreta per gli adulti autistici è disomogenea, fragile e spesso inesistente.

✍ Questa petizione è un appello alle istituzioni: chiediamo che l’autismo adulto non venga ignorato e che vengano garantiti servizi di qualità, equi, stabili e accessibili..

Una firma può fare la differenza. Firma per chi oggi è invisibile.

Questa non è una richiesta personale. È una richiesta di giustizia pubblica. Non cerchiamo carità, esigiamo diritti.

🖊 Giuseppe Pellicoro – Padre. Cittadino. Voce per chi non può parlare.

 

** Firmare è un gesto simbolico e partecipativo, utile per sostenere cause e diffondere consapevolezza. La firma deve essere confermata via e-mail per essere conteggiata. Se non confermi il tuo indirizzo, la firma non viene registrata.

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Giuseppe PellicoroPromotore della petizione

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