kistik fibrozis tedavisi olmayan kalıtsal ölümcül bir hastalık Çocuğum bu hastalıkla anne karnında bağırsakları patlayarak bu süreç başladı . 3ay yoğun bakımda yaşamla mücadele verdi.bu süreçte kilo alamadı hep serumla beslendi .tanı konduktan sonra ilaçların mutosyon ilacı olduğunu Türkiye'de SGK kapsamında olmadığı yurt dışı ilaçları olduğunu öğrendik.yavrumun 2haftalik ilacı 300milyar şimdiden oksuruklerimiz balgamlarimiz akciğerleri ni etkilemeye başladı .ağzında tukmuk yok denecek kadar az .bu ilaçları bir ömür boyu kullanması gerekiyor.eger ilaçlara ulasamazsa veya geç ulaşırsa yaşamsal fonksiyonları yavaşlayacak akciğerlerini etkileyecek ,bağırsaklarında zaten enzimler oluşmadığı için yediği besinleri tutmuyor.yedigi herşeyi dışarı devamlı dışarı atıyor.hic mikrop kapmamasi gerekiyor.covid 19 süreci bizi çok zorluyor.Cocugumun ilacı SGK kapsamında ödemeye alınsın.hic bir çocuk ilaçlara ulaşamadığı icinsaglik hakkı elinden alınıp ölmesin desteğinize ihtiyacımız var.