Kistik fibrozis, tedavisi olmayan kalıtsal ölümcül bir hastalık. Şu an sadece 6 aylık olan bebeğim bu hastalıkla anne karnında tanıştı. Anne karnında bağırsaklarının patlamasıyla bu süreç başladı. 3 ay yoğun bakımda yaşamla mücadele verdi. Bu süreçte kilo alamadı hep serumla beslendi. Tanı konduktan sonra ilaçların mutasyon ilacı olduğunu, Türkiye'de SGK kapsamında olmadığını, yurt dışı ilaçları olduğunu öğrendik.

Yavrumun 2 haftalık ilacı 15 bin Euro (bugünkü kurla 233.013 TL) Şimdiden öksürüklerimiz, balgamımız akciğerlerini etkilemeye başladı. Ağzında tükürük yok denecek kadar az. Bu ilaçları bir ömür boyu kullanması gerekiyor. Eğer ilaçlara ulaşamazsa veya geç ulaşırsa yaşamsal fonksiyonları yavaşlayacak, akciğerlerini etkileyecek. Bağırsaklarında zaten enzimler oluşmadığı için yediği besinleri tutmuyor. Yediği her şeyi dışarı devamlı  atıyor. Hiç mikrop kapmaması gerekiyor. Covid-19 süreci bizi çok zorluyor. Çocuğumun ilacı SGK kapsamında ödemeye alınsın.

Hiçbir çocuk ilaçlara ulaşamadığı icin sağlık hakkı elinden alınıp ölmesin. Desteğinize ihtiyacımız var.