Henüz 9 aylık olan Kistikfibrozis hastası çocuğumun genine uygun ilaci olmasına rağmen bu süreçte mahkemenin aldığı kararda bizi hayal kırıklığına uğrattı.mahkeme devam ederken ilacı kullanmamız gerekirken  bize bu süreçte dava bitene kadar bekleyebilir diyerek talebimize red yanıt verdi. Daha rahat nefes alması için sürekli hastane yatışları olmaması için bian önce ilaca başlaması gereken hastalarımızın bir engelde mahkemede karşısına çıkıyor. Bu ilaçlarımizın SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınmasını istiyoruz. Artık cocuklarimizin hastalarımızın gözümüzün önünde acı çekmesini istemiyoruz.