Küçücük bedenlerinde kocaman yaralarla yaşayan kelebek çocuklarımız için imzanla hep birlikte bişeyler yapabiliriz!

Lütfen sayın ilgili merciler, bizi görün, sesimizi duyun. Zaten çocuklarımızın hayatları acı ile geçiyor, hiç değilse "aileleri param olsa da çocuğumun yarasını sarsam" diye düşünmese. Biz, bu kampanyayla çocuklarımızın hayat kalitesini yükseltmekten başka birşey istemiyoruz. 

Bütün vücudu yara bir insan, yaraları bir an önce iyileşsin ister. Bu çocuklar ve onların aileleri de herşeyden önce yaraları iyi olsun, canları daha az yansın istiyor, tek dertleri bu! Bu kadarcık az bir şey istiyorlar yani. 

Bu çocukların her tarafı açık yara, ayakları, bacakları yara, yürütülemez. Sırtları, göğüsleri, koltuk altları yara kucağa alınamaz. Ağzı, boğazı, burnu, kulağı yara enfeksiyon riski yüksek olan ortama yani hastaneye sokulamaz. Toplu taşım aracına bindirilemez, en ufak darbede yeni yara açılır. 

Her gün yeni baştan başlayan bir pansuman çilesiyle yaşamak zorundalar. Geçenlerde Facebook'ta bir çocuğumuz şunu paylaşmıştı: "Hele şükür bu gün de pansuman bitti darısı yarına". Bu aileler çaresiz bir hastalığın pençesinde maddi sorunlarla boğuşuyor. Çoğunun ailesi yara örtüsü ve sargı bezi almada sıkıntı yaşıyor. Masrafların çok küçük bir kısmını SGK karşılıyor ve ailelerimizin çoğu geri kalanını ödeyemiyor. Sadece, hali vakti orta düzeyde olan bir kaç aile var. Bu çocuklarımıza heyet raporu almak da yetmiyor, her 15 günde bir rapor almak gerekiyor.

Biz, sizlerin de desteğiyle pansuman malzemelerinin sigorta kapsamında tamamının ödenmesini istiyoruz. Her anne baba çocuğuna gözü gibi bakar, herşeyden sakınır. Ancak biz bu masum yavrulara dokunmaya kıyamıyoruz, hatta dokunamıyoruz! 

Kelebek çocuklarımız için yetkililerin harekete geçmesini hep beraber sağlayabiliriz. Kampanyayı imzalaman, sosyal medyada paylaşman sesimizin daha yüksek çıkması için çok önemli. 

Epidermolysis Bullosa (EB) hastalığıyla ilgili detaylı bilgi için: Epidermolysis Bullosa

Ayrıca baberleşmek için kullandığımız Facebook sayfamızı da takip edebilirsiniz: https://www.facebook.com/kelebekcocuklarturkiye?fref=ts